Mes Jeux Olympiques à moi!

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Bonjour, tout d’abord il faut que me présente, je suis Paul, je suis né il y a presque 20 mois avec une trisomie 21. Je suppose que vous connaissez la trisomie 21 ou autrement appelée le Syndrome de Down.

Pour mémoire, il s’agit d’une malformation génétique qui présente trois chromosomes sur la 21ème paire de l’ADN humain. Cela peut engendrer des malformations physiologiques dont les plus courantes sont cardiaques ou sur l’appareil digestif, mais également un développement psychomoteur ralenti.

En ce qui me concerne, j’ai une petite malformation cardiaque qui pour le moment n’est ni grave ni gênante, mais il faut quand même que j’aille régulièrement voir le docteur pour qu’il vérifie l’état de mon cœur. Je porte des appareils auditifs parce que je suis à moitié sourd et, comme beaucoup de mes « congénères », j’ai une hyperlaxité des membres qui ralentit mon développement postural. Entre parenthèses, l’hyperlaxité ça veut dire que mes muscles, mes ligaments, mes tendons, sont très souples et élastiques, plus que la normale. Du coup, ça ne fait que quelques semaines que je sais passer de la position couchée à assise tout seul. D’ailleurs, je ne tiens la position assise depuis pas beaucoup plus de temps.

Quand je joue avec d’autres enfants, je m’amuse beaucoup, mais lorsque mes copains partent jouer dehors et qu’ils me laissent là où je suis, je ne peux que les regarder s’éloigner alors que moi je reste assis sans pouvoir les suivre.

Je progresse beaucoup, mais à mon rythme, c’est-à-dire un peu plus lentement que mes copains qui eux, marchent, courent, galopent même. J’ai quand même réussi à m’asseoir à 16 mois. C’est ma grande réussite, je suis fier de moi. Cela m’a valu beaucoup d’efforts et de volonté mais avec un corps comme le mien ce n’est pas évident. Je suis hyperlaxe, comme je vous le disais plus tôt, je peux vous faire un grand écart à en faire pâlir une multi-médaillée d’or des JO. Je peux sucer mon orteil et me gratter les oreilles avec, au cas où j’aurais les mains prises.

Mais ce qui me manque, c’est de marcher. J’adorerais savoir marcher pour suivre les copains ou explorer la maison. Maman me dit toujours : « Tu as le temps de marcher. » Tout ça parce qu’elle ne veut pas courir après moi ou que je lui retourne toute sa maison. Pourtant, j’ai bien remarqué quelques petites choses intéressantes à faire valser par ci, par là.

Là, je commence à me mettre debout dans mon lit grâce à ses barreaux. C’est génial la vue qu’on a de la haut, mais je tombe très vite. Maman en a parlé à ma kiné qui vient deux fois par semaine. Elle applaudit mes progrès à chaque séance. Je lui dois beaucoup de mes succès. J’ai un déséquilibre musculaire entre le bassin, le fessier et les jambes. On travaille beaucoup à deux là dessus.

Maman m’aide aussi avec son balai. Elle le tient à ma hauteur à l’horizontale pour que je puisse m’y accrocher et m’en servir d’appui. Maman le lève pour m’aider à me muscler le bas du dos. Quand j’en ai marre, je lève les jambes et là c’est maman que je fais travailler.

Sur mon tapis, j’adore m’admirer dans les miroirs que maman a collés au mur à ma hauteur. Je me regarde tirer la langue, ça m’éclate, je bouge la tête de gauche à droite, je fais des « hou hou », des « tatata » et cela me fait rire. Je m’admire tellement que papa et maman m’ont trouvé une solution : comme j’adore me regarder dans les miroirs, ils m’installent une barre pour que je puisse m’exercer à me lever tout en me regardant. Trop top!

Maman me regarde essayer, tomber. Je me fais mal et elle me console. Elle me repose et je recommence pour lui montrer que je peux le faire. Je m’applaudis et maman me suit en applaudissant elle aussi. J’adore avoir mon public. Elle m’a acheté un casque. Elle a craqué et en même temps elle m’explique que c’est pour mon bien et que comme je me suis fait opérer du crâne, je dois de me protéger.

Je garde toujours le sourire et c’est merveilleux de voir que mes parents me suivent. Je suis tellement décidé à vouloir gagner cette nouvelle bataille. Pouvoir courir avec mes frères et mes copains, je ferais tourner mes parents en bourrique. Je suis motivé comme jamais et mes efforts vont bientôt être récompensés. Tout le monde m’applaudira et je serai fier de moi et ma famille aussi. Mes Jeux Olympiques à moi!

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Je suis la maman de trois garçons de 1, 6 et 11 ans, trois rayons de soleil aussi différents les uns que les autres, mais qui éclairent nos vies tous les jours. Le plus jeune de mes trois garçons a une trisomie 21 parfaite avec un vrai chromosome en plus, bien complet sans déformation, une vraie réussite. Mon second garçon a eu un tout petit diagnostic de TSA à ses 18 mois. Mais vraiment tout petit le TSA, tout léger, et tout ce qui est petit est mignon. Et mon aîné, pour montrer la voie à ses frères, voit certaines choses de la vie en nuances de gris, surtout pour le rouge et le vert. J’ai travaillé en crèche pendant 10 ans, avec des enfants tous plus ou moins différents, parce qu’à la base chaque enfant est unique et puis parce que j’ai côtoyé des enfants autistes, des enfants trisomiques, des paraplégiques, des myopathes… J’ai aussi été animatrice en centre de loisirs puis directrice. Aujourd’hui, afin de sociabiliser mes petits bouts, je suis assistante maternelle en garde de 3 petits. J’essaie de concilier ma vie de mère et de femme, entre le travail, la maison, les visites chez les spécialistes et autre orthophoniste, psychologue, psychomot…