J’en ai ras-le-bol!

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J’ai deux filles avec des conditions d’autisme et d’anxiété grave. Elles ont besoin de services. En apparence, elles vont bien et j’ai l’air de la mère qui cherche des bibittes. La vraie affaire, c’est que notre quotidien est difficile, constitué de crises, de pleurs, de peurs, de paniques.

Ma grande fille a presque 11 ans. Son diagnostic : un trouble du spectre de l’autisme (TSA), accompagné d’un trouble anxieux, d’impulsivité, d’opposition et de troubles de l’humeur. Elle « pète sa coche » très souvent, avec des coups, des cris, des refus de toutes sortes, une extrême rigidité et beaucoup de peurs. Elle en souffre et elle répète souvent qu’elle n’aime pas sa vie et « son » TSA.

Depuis son diagnostic officiel à l’automne 2016 (après quelques années de galère pour avoir de l’aide et une évaluation en pédopsychiatrie), je croyais avoir enfin accès à des services pour alléger son quotidien et celui de la famille. Le rapport du psychiatre qui avait émis le diagnostic insistait sur une prise en charge par des services spécialisés en autisme, en ergothérapie et en psychologie.

En quelques mois, j’ai eu accès à une éducatrice spécialisée du programme DI-TSA du CIUSSS. Elle tente depuis plus d’un an d’aider ma fille. On avance lentement en raison des années sans aide qui ont construit chez elle de fortes rigidités et beaucoup d’opposition. Ma fille a clairement besoin d’aide psychologique. Si elle n’avait pas de TSA, elle aurait probablement été prise en charge plus rapidement au service de santé mentale infantile. Nous avons consulté au privé, mais notre budget s’est épuisé en quelques séances.

Donc, malgré les services en éducation spécialisée, ma fille attend quand même depuis près d’un an pour un suivi psychologique et elle est pourtant priorisée « urgent ». Quant à l’évaluation en ergothérapie (pas les services, juste l’évaluation), la première requête médicale a été faite en octobre 2015. Mais comme je suis déménagée depuis, on a recommencé l’attente sur le nouveau territoire en date de janvier 2017. Elle serait dans les prochaines à être appelée… J’ai hâte, parce que mes compétences de maman n’incluent pas l’ergothérapie. Même si notre gouvernement croit que je peux pallier au manque car je peux lire un plan d’intervention. Good.

Parallèlement, ma deuxième fille est aussi « en attente », elle, depuis le printemps 2017. Dans son cas, c’est pour une évaluation confirmant ou pas un diagnostic de TSA. On m’avait promis une évaluation à l’automne, puis à l’hiver, puis avant la fin de l’année scolaire en cours. Ce moment arrive et je n’ai toujours pas d’appel. En attendant, mon enfant vit de plus en plus de problèmes d’anxiété graves. Ses difficultés d’adaptation lui causent une anxiété tellement envahissante qu’elle se retrouve aux prises avec des rituels et des peurs pas possibles.

En plus de son anxiété généralisée, elle a développé un trouble obsessionnel-compulsif (TOC). Un gros problème pour une petite fille de 8 ans. L’anxiété, c’est de passer beaucoup de temps à se questionner, à nous questionner, à se demander si telle ou telle chose peut arriver, à anticiper toujours le pire. Le TOC, c’est se livrer à des rituels et des routines excessives qui visent à la convaincre que ce qu’elle redoute n’arrivera pas. Quand elle doute trop, qu’elle ne croit pas mes paroles visant à la rassurer, elle exprime sa détresse en criant, en paniquant, en compulsant sur un rituel. Ses routines compulsives prennent de plus en plus de temps dans notre quotidien. C’est tout le temps une préoccupation et je ne sais pas comment gérer et traiter ça. Encore là, je ne suis pas psychologue, encore moins psychiatre.

Et comme si ce n’était pas assez, elle a également une problématique assez intense au niveau sensoriel. Plusieurs activités de la vie courante sont difficiles pour elle et entraînent de la détresse : s’habiller, se faire couper les ongles, aller nager, faire de l’éducation physique. Elle a également des difficultés à communiquer auprès du personnel scolaire et des adultes en général, faisant en sorte que ceux-ci s’imaginent être devant une petite fille calme et timide, qui fonctionne bien. Mais à l’intérieur de sa tête, c’est le chaos perpétuel.

Suite à ce que j’ai connu avec ma plus vieille, toute cette attente pour un diagnostic et l’attente qui revient ensuite pour des services, j’ai fait appel à une ergothérapeute au privé pour une évaluation et des pistes de solution. Je sais que la situation de mon enfant est urgente et que je risque de compromettre son développement (un motif de signalement à la DPJ, vous saviez?) si j’attends des mois ou même des années pour qu’elle reçoive des services.

Ces services privés doivent se payer. Je n’ai pas nécessairement les moyens. Je ne travaille pas, comme bien des parents dans une situation semblable à la mienne. C’est quand même enrageant d’en arriver là quand notre gouvernement est censé offrir les soins de santé gratuitement à tous les Québécois… Et que dire de Madame Charlebois, la ministre libérale, qui ose affirmer qu’aller au privé est un « CHOIX » que font les parents! Quand il n’y a pas d’accès dans un délai raisonnable, il ne s’agit pas de choix. D’ailleurs, pourquoi mes enfants attendent alors qu’un problème de santé physique comme un diabète ou une fracture serait traité selon la gravité du cas?

Devant tous ces constants, oui, j’en ai ras-le-bol. Mes filles veulent être bien dans leurs corps et dans leurs têtes. Elles veulent être heureuses. Elles n’ont pas choisi leurs conditions. Mais elles en souffrent et elles ne comprennent pas que personne ne puisse les aider. Quelle impuissance pour une maman de répondre : « Je ne sais pas, moi non plus, ma fille ». Comment peuvent-elles ensuite construire leur estime personnelle quand elles se sentent déjà différentes des autres et que l’absence d’aide spécialisée creuse encore plus cette différence? Je suis tannée. V-R-A-I-M-E-N-T.

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Je suis maman de deux fillettes nées en 2007 et 2009. Après avoir travaillé en journalisme, en relations de presse et au sein de différents organismes, j’ai décidé de rester à la maison au moment où ma fille aînée débutait la maternelle. J’étais épuisée par les difficultés des dernières années. Quatre ans plus tard, elle reçoit enfin un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA) après un long et difficile parcours, incluant même un retrait scolaire. Aujourd’hui, je comprends que la lutte pour la reconnaissance de ses besoins continuera toujours... Et se dédoublera même : ma plus jeune, âgée de 8 ans, est atteinte de troubles anxieux sévères et est présentement en attente d’évaluation pour un TSA. Si je peux contribuer à donner une voix aux parents d’enfants différents à travers mes écrits, je serai ravie.