Expulsé de son camp spécialisé

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Fiston est différent, unique en son genre et dans son cas, unique dans le sens littéral du terme. Effectivement, il est (probablement) l’un des seuls au Québec à avoir cette anomalie génétique rare qu’est le syndrome XXYY.

Ce syndrome apporte chez fiston sa panoplie de diagnostics : en plus de l’autisme et du TDAH, vient un SGT et une dysphasie, de l’opposition et surtout beaucoup d’impulsivité.

Pour l’été, son père l’avait inscrit dans un camp spécialisé. Pour maintenir un environnement structuré semblable au milieu scolaire et pour poursuivre l’apprentissage de ses habiletés sociales. Il avait trouvé un camp de jour tout près de la maison qui répondait (sur papier) aux besoins spécifiques de fiston et qui s’adressait à la clientèle suivante : « Jeunes ayant de grandes difficultés d’adaptation (telles que) troubles de comportement; impulsivité, violence verbale/physique; troubles anxieux; troubles de l’opposition; troubles de l’attachement; troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité; dépression; troubles du spectre de l’autisme (tout en étant autonome) ».

Or, il n’était pas spécifié que l’enfant ne devait pas avoir tous ces troubles (ou presque!) en même temps! Résultat : fiston a été expulsé du camp après 3 jours seulement!

Pourtant, papa s’était bien informé; il avait visité le camp, rencontré les intervenants, expliqué la complexité des diagnostics de fiston. Un plan de match avait été prévu en cas de difficultés et une éducatrice du CRDI l’accompagnerait les deux premières journées. Mais voilà qu’au troisième jour, fiston se désorganise et hop! On le retourne à la maison, sans préavis et sans possibilité de réinsertion! Bravo pour le camp SPÉCIALISÉ!

La psychoéducatrice en charge de son dossier, s’informe de ce qui s’est passé et, avec l’accord de sa supérieure, propose au camp de jour un accompagnement à temps plein pour fiston par une éducatrice spécialisée. Wow! Pour une fois que les services sont présents et les intervenants mobilisés! Mais NON! Le camp refuse catégoriquement de le réintégrer, même accompagné!

Voilà ce à quoi nous sommes confrontés chaque jour avec fiston! Imaginez! Un camp dit spécialisé qui refuse un enfant accompagné en un pour un! Alors que voulez-vous faire en tant que parents qui ont deux, parfois trois autres enfants à s’occuper?

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Enseignante en adaptation scolaire, spécialisée auprès de la clientèle vivant avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), je côtoie la différence au quotidien depuis plus de 20 ans. Mère monoparentale de 3 magnifiques enfants, un garçon et deux filles, le hasard (ou le destin) aura voulu que fiston naisse avec un trouble envahissant du développement non-spécifié (ancienne appellation pour le TSA). Un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), beaucoup d'opposition, d'anxiété et d'impulsivité se sont également manifestés chez lui au fil des années. Suite à un parcours et à une scolarisation difficiles, de récentes évaluations ont été poussées plus loin, dont un test génétique, où il apparaît que fiston est porteur du syndrome XXYY, en plus de deux nouveaux diagnostics de SGT et de dysphasie. En mai 2013, j'ai créé la page Facebook Aide à domicile afin de trouver un accompagnateur pour fiston lors de la période estivale. La page changera plus tard de vocation, pour devenir Enfants différents besoins différents qui se veut davantage un réseau de recherche et de partage d’informations pour les parents, intervenants et toutes personnes concernées par la différence de nos enfants. Ce site Web est donc l’aboutissement de ma page et a pour objectif de sensibiliser le plus grand nombre de gens possible face à la différence sous toutes ses formes.