Quand le diagnostic l’emporte sur les besoins de l’enfant

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Être parents d’un enfant différent est une suite interminable de deuils et de défis qui encombrent notre route :

  • Le regard et le jugement des autres.
  • Être sans cesse pointés comme les coupables de l’état ou des réactions de nos enfants.
  • La ronde interminable entre l’attente de voir les spécialistes et ensuite les nombreux rendez-vous!
  • Les coups d’épée dans l’eau auprès de l’école pour reconnaître le syndrome et adapter selon celui-ci.
  • Les demandes aux gouvernements, aux organismes où l’ont doit se déshabiller l’âme comme les finances pour qu’ils scrutent tous les recoins… En a-t-on vraiment besoin?
  • À travers tout ça, essayer tant bien que mal d’avoir une vie, de travailler et faire notre deuil de la p’tite vie simple qu’on s’était planifiée!!
  • Pis les refus!!!

S’il y a de quoi que je ne suis plus capable de tolérer ce sont les refus! Les refus injustifiés!! Les refus qui sont basés sur le simple diagnostic de mon enfant et non sur ses besoins!!  Les critères de nombreux organismes d’aide, qui incluent toujours l’autisme, mais oublient qu’il y a beaucoup d’autres enfants qui ont des besoins équivalents et peut-être même plus grands!!

On a joué à la roulette russe et on est tombé sur un diagnostic méconnu, jugé, mal véhiculé, qui n’est pas « cute » du tout par moment, qui n’est pas soutenu par aucun artiste et ceux qui l’ont et qui sont maintenant adultes, n’ont pas nécessairement été diagnostiqués ou n’ont pas envie de s’identifier à ce que la « populace » répand comme rumeurs sur le sujet!!

Il y a quelques temps, j’ai vécu un rejet qui m’a fait plus mal qu’un autre! Surtout du fait qu’il était injustifié! Que les critères de l’organisme incluaient le Syndrome de Gilles de la Tourette et que, tout d’un coup, ayant trop de demandes, ils ont jugé resserrer les critères non pas par sévérité des besoins des demandeurs, mais par leur diagnostic!!!

Nous avancions… Nous avions une reconnaissance dans les besoins de nos enfants et hop! Désolé, vos enfants n’ont pas ASSEZ de besoins!!!

En effet, j’ai fait appel à l’organisme Les Chiens Togo pour obtenir un chien d’assistance pour mon fils… Voici comment fonctionne la sélection : Envoi d’un courriel nous demandant de préciser le diagnostic et l’âge de l’enfant. J’en ai profité pour EXPLIQUER ce qui justifiait ma demande… J’ai obtenu une réponse qui m’a fait beaucoup réagir! Je vous la partage ainsi que la réplique que j’ai envoyé du tac au tac ensuite!!!

 

Bonjour,

Je vous informe que vu le nombre élevé de demandes que nous recevons, nous avons du réviser nos critères d’admissibilité. Nous offrons maintenant des services pour soit le :
– trouble du spectre de l’autisme (pour enfants et adultes)
– trouble du stress post-traumatique (pour adultes)
– trouble d’anxiété généralisée (pour adultes)

Étant donné que votre fils ne présente pas le trouble pour lequel notre programme est offert aux enfants, il ne peut malheureusement se qualifier.

De plus, les personnes présentant des allergies aux chiens ne peuvent également se qualifier pour notre programme étant donné qu’un chien dit «hypoallergène» n’est pas une garantie que la personne ne développera pas d’allergie.

Sincèrement,

Responsable de l’admission

Les chiens Togo

 

Voici ma réponse à laquelle je n’ai reçu AUCUN suivi :

Bonjour!

Je suis triste d’apprendre cela pour mon fils, mais je peux comprendre pour les allergies même si nous avons quatre Rex à la maison et que je suis prête à le faire désensibiliser s’il le faut!

Mais par contre, je suis vraiment déçue de votre décision pour l’ensemble des enfants vivant avec le syndrome!

Déçue? Non vraiment fâchée, révoltée pour tout vous avouer!

Premièrement, j’ai eu l’information que vous existiez par l’AQST (Association Québécoise du Syndrome de la Tourette)! Je vais les aviser que malheureusement, nos enfants ne se « classent » plus dans vos critères.

Je suis aussi TES et je n’arrête pas de me battre dans les écoles pour qu’on reconnaissent et traitent nos SGT comme il se doit!!

Êtes-vous au courant qu’entre l’autisme et le SGT la principale différence est au niveau des tics?

D’ailleurs, la bien connue Brigitte Harrison, elle-même autiste, a fait remarquer, que les deux syndromes faisaient partie de la même famille de troubles neurodéveloppementaux.

Pour ma part, ils sont tellement semblables que je suis persuadée qu’un jour, il y aura dans le DSM un nouveau nom les incluant, probablement avec le TDHA. Du genre TND avec ou sans tics.

Saviez-vous qu’un TSA peut avoir un SGT et l’inverse?

Mon fils a coté à l’ADOS mais sa majeure est le SGT donc il a ce diagnostic…

De nos jours, on souhaite presque qu’ils mettent l’étiquette de TSA à nos enfants puisqu’ils ont beaucoup plus de visibilité, donc plus de services et vous venez d’en faire la preuve.

Par contre, ils ont la même détresse! La plupart a des troubles anxieux sévères! Au camp de l’AQST que mon fils vient de vivre, il y avait un jeune SGT avec son chien Mira. Ce chien a littéralement changé sa vie! C’est suite à cela que je vous ai écrit.

Mon fils ne voulait pas aller au camp, car il ne veut jamais se séparer de moi. Il m’a dit : « Je ne veux pas revenir, sauf si j’ai mon chien! J’aurais plus peur que tu ne sois pas là. »

L’idée a germé, sachant qu’il ne va même pas dans notre cour seul… Pire, je lui dis d’aller m’attendre dans l’auto ou dehors et il ne peut pas… Trop anxieux! Et je ne parle pas de ses nombreux tocs!

Son chat, car il y en a un qui l’a adopté, l’a tellement transformé! Il dort maintenant! Il ne fait plus de terreurs nocturnes!

Par contre, il ne peut pas le suivre dehors!! Et il ne comprend pas qu’il doit suivre Bastien au sous-sol… Mon fils a 11 ans et il ne va pas au sous-sol! Je suis en train de faire une salle de jeux vidéos pour l’obliger à descendre… Et il m’a dit qu’il préfère s’en passer! Faut le connaitre pour comprendre que s’il préfère se passer de sa raison de vivre, c’est que c’est drôlement anxiogène pour lui!

Si vous ne connaissez pas tous les enjeux que les gens qui ont le SGT vivent, S.V.P. consultez l’AQST, ils vont vous répondre avec plaisir et vous informer!

Je suis tellement triste d’apprendre ça ce matin pour mon fils! Je lui en acheterai un, mais il n’aura pas la chance de bénéficier de votre programme d’entrainement et il n’aura pas le droit de l’emmener partout avec lu… Mais on vivra avec!

Mais pour l’ensemble des jeunes SGT, je vous supplie de re-revoir vos critères car vous privez des jeunes qui n’ont juste pas reçu le bon acronyme comme diagnostic… (SGT au lieu de TSA)

Merci de prendre mon message en considération, la TES et la maman en moi est meurtrie ce matin. Avec l’AQST, nous faisons tout pour faire avancer la cause et c’est long… De si minuscules victoires pour autant d’énergie dépensée…

Votre décision donne l’impression qu’on vient de reculer et ça, on ne peut pas l’accepter sans tenter de vous informer de son impact

Bien à vous!

Isabel Touzin

TES et fière maman épuisée d’un garçon qui peine à vivre avec son SGT

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Je suis une maman de quatre enfants qui me rendent fière! Je suis éducatrice spécialisée et j'aime vraiment travailler avec les enfants à défis particuliers! Au quotidien, j'accompagne mon fils de 11 ans à travers sa traversée cahoteuse que lui fait subir son Syndrome de Gilles de la Tourette. Je suis une rêveuse et mon plus grand rêve est que l'école devienne un lieu où chacun peut s'épanouir selon ses capacités, ses forces et ses intérêts. L'humour est selon moi la plus belle des thérapies! Une journée sans rire est une journée perdue! Je termine sur un extrait d'un texte de Chaplin que j'aime particulièrement : "Le jour où je me suis aimé pour de vrai, j’ai pu percevoir que mon anxiété et ma souffrance émotionnelle n’étaient rien d’autre qu’un signal lorsque je vais à l’encontre de mes convictions. Aujourd’hui je sais que cela s’appelle… l’Authenticité."