Désillusion

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Une semaine de fou vient de se terminer. Mon cerveau est déshydraté, complètement asséché d’avoir été en ébullition constante.

À grands coups de déceptions cette semaine, je me suis fait confirmer ce que j’avais appris lors de la dernière hospitalisation de mon fils en mai dernier. LA MÉDECINE N’EST PAS UNE SCIENCE EXACTE. C’est quand même ironique si l’on regarde la façon dont la médecine se traduit par des recherches, des preuves scientifiques appuyées sur des calculs, des expériences.

Je suis désillusionnée. Je pensais bien qu’avec tout l’avancement qui se fait en médecine et l’équipement technologique qui existe, j’aurais des réponses claires sur sa condition. Mais ce n’était qu’une illusion. Un mirage auquel je m’accroche depuis longtemps, rongée par les questionnements, l’inquiétude et l’ignorance. Si seulement, on pouvait statuer. Je me dis qu’on lui offrirait un traitement et qu’ensuite, tout ça serait dernière nous. Mais il faut croire que je suis beaucoup trop naïve. À chaque fois qu’on me parle d’une hypothèse, d’examens aussi complexes ou à risques soient-ils, je suis envahie par une vague d’espoir dans laquelle je pense et crois sincèrement qu’on pourra m’expliquer ce qui se passe avec mon fils et qu’on pourra se mobiliser, traiter et faire disparaître toutes ses anomalies qui questionnent et inquiètent. Moi qui croyais que c’était simple… Moi qui croyais que la science était juste et exacte. Je suis déçue et désillusionnée. Comme un enfant qui vient de réaliser que le Père Noël n’existe pas.

Voir mon petit homme faire son entrée à l’hôpital avec sa petite valise et sa doudou était une image, parmi d’autres le concernant, qui m’a écorché le cœur une fois de plus. Par habitude, presque résilient, il longeait les longs corridors dans lesquels il paraissait tellement petit. Il trouve même que l’hôpital sent bon. Vous voyez à quel point l’odeur lui est rendue familière?

Après une absence d’une semaine à l’école, une autre opération sous anesthésie générale pour examiner l’intérieur de son petit corps, ses suivis hebdomadaires et habituels et de nouveaux examens en neurologie, nous nous retrouvons encore sans réponse, sans explication donc sans solution ni traitement. Bref, après 2 ans d’investigations intensives dans presque tous les départements, nous sommes toujours à la case départ. Je me doute bien que la prochaine étape sera de faire comme si tout allait bien, comme si ses anomalies n’existaient pas puisque personne ne peut les expliquer. On se fermera les yeux, on tentera d’oublier tous ces moments et d’essayer de se résoudre à ne plus jamais penser aux questionnements et aux inquiétudes qui ont été soulevés depuis sa naissance. Mais en tant que parents, sommes-nous capables? Faire abstractions de tout ce passé dans les hôpitaux où nous avons imposé à notre petit homme inquiétudes, souffrances ennui et exigences. Faire abstraction de tous les moments où nous avons vécu dans l’attente et l’anxiété des examens médicaux. Car vous savez que les hypothèses sont nommées et que l’on sait pourquoi on lui fait passer ces examens. On y a consenti! Alors qu’on le veuille ou non, notre cerveau se fait ses propres scénarios… Je n’aurai point d’autres choix que celui de me résilier, encore une fois (parce qu’avec un enfant différent, les résiliences sont nombreuses) à la limite de la médecine et au fait qu’il n’y a pas toujours des explications aux phénomènes. Mon petit homme est différent, sur toutes ses coutures. (C’est le cas de l’écrire : point à la ligne)

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Je suis une éducatrice spécialisée de métier et maman de trois merveilleux enfants qui doivent composer avec leurs différences et les obstacles que ces différences leurs occasionnent quotidiennement. Cette vie familiale au rythme particulier nécessite plusieurs adaptations tant sur le plan familial, sur le plan amoureux que sur le plan professionnel. Je me fais un plaisir de vous partager mon vécu, ma réalité, afin de sensibiliser notre société aux enfants différents ayant des besoins différents. Connaître, comprendre, c'est mieux accepter.