Dans le flou

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On trouve sur le net beaucoup de parents qui vous parlent de ce fameux jour où ils ont reçu le diagnostic de leur enfant. Ils parlent de leur désarroi, de leur peine, de leur acceptation ou même de leur joie d’être enfin compris et d’avoir un mot sur les difficultés de leur enfant. Et je suis contente pour eux car j’aimerais vivre moi aussi toutes ces émotions contradictoires en recevant mon Saint Graal : un diagnostic…

Ce qu’on retrouve beaucoup moins par contre dans les témoignages, ce sont les parents à qui on ne donne pas de diagnostic… Se retrouver après des mois de tests devant des professionnels qui vous disent « Ah ben non, pour nous il ne l’est pas » est aussi un moment étrange et traversé par des sentiments contradictoires. Il semble qu’on est censé être heureux que son enfant ne soit pas autiste par exemple, mais on vous lâche alors dans le néant… Il ne l’est pas mais qu’est-ce qu’il est alors? « Ah mais, on n’en sait rien, ce n’est pas notre travail. » On se déclare juste incompétents, débrouillez-vous hein…

Et ne tentez pas de dire qu’ils se sont trompés car vous devenez immédiatement suspecte : « Qu’a-t-elle donc à vouloir absolument que son enfant soit quelque chose? Serait-elle accroc aux pathologies? Ne serait-elle pas la cause de tous ces comportements inexpliqués? »

Car oui, votre enfant lui, reste exactement le même ; avec les mêmes difficultés et les mêmes besoins. L’étiquette ne change rien à ce que l’on vit… Enfin si, ça change le regard des gens : « Tu vois? Il n’a rien. Tu t’en fais trop. » Ça change les aides que l’on considère désormais inutiles à l’école, en famille ou à l’hôpital… Ça vous offre un trou noir où plonger, car sans ce fameux sésame, vous disparaissez d’un coup de la solidarité.

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Professeure dans une école au public difficile, Liza pensait avoir tout vu de la différence jusqu'à ce qu'elle devienne maman d'un petit garçon extraordinaire qui a chamboulé ses convictions autant que son cœur. Les premières années furent marquées par la culpabilisation médicale et les nuits sans sommeil à tenter de comprendre un bébé qui ne voulait pas en être un et ne suivait pas l'évolution classique d'un enfant : entre les crises de colère et d'angoisse , les dinosaures et l'espace, il y avait de quoi se sentir perdue. Il a fallu entamer la longue marche des diagnostics mais Aspiboy est un filou qui ne rentre dans aucune case. Même dans sa différence, il est différent. Il a toutefois séduit par son humour et sa vivacité de nombreux internautes qui suivaient Liza devenue Maman Aspie pour la sphère Facebook et qui gère aussi le groupe de soutien Croco Mum pour les mamans différentes car ensemble, on est plus fortes.