On trouve sur le net beaucoup de parents qui vous parlent de ce fameux jour où ils ont reçu le diagnostic de leur enfant. Ils parlent de leur désarroi, de leur peine, de leur acceptation ou même de leur joie d’être enfin compris et d’avoir un mot sur les difficultés de leur enfant. Et je suis contente pour eux car j’aimerais vivre moi aussi toutes ces émotions contradictoires en recevant mon Saint Graal : un diagnostic…
Ce qu’on retrouve beaucoup moins par contre dans les témoignages, ce sont les parents à qui on ne donne pas de diagnostic… Se retrouver après des mois de tests devant des professionnels qui vous disent « Ah ben non, pour nous il ne l’est pas » est aussi un moment étrange et traversé par des sentiments contradictoires. Il semble qu’on est censé être heureux que son enfant ne soit pas autiste par exemple, mais on vous lâche alors dans le néant… Il ne l’est pas mais qu’est-ce qu’il est alors? « Ah mais, on n’en sait rien, ce n’est pas notre travail. » On se déclare juste incompétents, débrouillez-vous hein…
Et ne tentez pas de dire qu’ils se sont trompés car vous devenez immédiatement suspecte : « Qu’a-t-elle donc à vouloir absolument que son enfant soit quelque chose? Serait-elle accroc aux pathologies? Ne serait-elle pas la cause de tous ces comportements inexpliqués? »
Car oui, votre enfant lui, reste exactement le même ; avec les mêmes difficultés et les mêmes besoins. L’étiquette ne change rien à ce que l’on vit… Enfin si, ça change le regard des gens : « Tu vois? Il n’a rien. Tu t’en fais trop. » Ça change les aides que l’on considère désormais inutiles à l’école, en famille ou à l’hôpital… Ça vous offre un trou noir où plonger, car sans ce fameux sésame, vous disparaissez d’un coup de la solidarité.