Ces gens qui nous laissent

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Il y a d’abord eu cette bonne amie. Nous nous entendions bien. Nos enfants aussi. C’était simple et agréable. Mais ma grande fille était de « trop ». Elle avait « trop » de peurs. Elle criait « trop » souvent et ça faisait« trop » de bruit. Elle voulait bien m’inviter chez elle, mais « vient sans ta fille », ajoutait-elle.

Il y a eu aussi celle qui trouvait que ma fille prenait trop de place. En fait, elle ne croyait pas vraiment en son diagnostic et ses difficultés : « Tu l’as trop gâtée, tu ne devrais pas la laisser gagner », disait-elle, quand elle ne comprenait pas que je devais parfois annuler une sortie, étant épuisée des derniers jours.

Même que j’ai eu bien peur que ma mère n’en puisse plus, un moment donné. En fait, elle n’est pas bien loin de ça, d’après moi.

L’autisme et bien d’autres diagnostics repoussent souvent les gens. Peut-être malgré eux. Peut-être parce qu’ils ne savent pas quoi faire, quoi dire. Ou bien sont-ils tout simplement intolérants? Je ne sais plus. Je ne cherche plus tant à savoir. Ils ne comprennent tout simplement pas à quel point c’est difficile et que nous en sommes bien désolés. Ils ne comprennent pas. C’est ce que je préfère croire.

Même si j’ai quelques fois atrocement besoin de soutien et de me changer les idées, jamais je n’hésiterai à choisir mes enfants avant des amis ou des membres de ma famille. Cependant, je ne peux m’empêcher de préciser que JAMAIS je n’aurais cru devoir faire ça un jour.

Quand tu as des enfants, tu t’imagines que tu vas rester bien entourée. T’accouches, ta mère accourt, tes copines sont là, tu reprends vite ta vie. T’as pas besoin de toute une armée là, simplement de quelques personnes de confiance qui sont là pour toi, pour t’épauler ou te donner du répit de temps en temps… ou qui te font juste sortir de ton quotidien éreintant, quoi! MAIS, OUPS. La différence s’est pointée chez vous.

Que s’est-il passé? « Une bombe », disait Sophie Prégent, mère d’un enfant autiste, dans une capsule vidéo que j’ai vu récemment. Pour moi, c’est « une bombe » qui a explosé dans mon salon et qui a laissé de gros dégâts à ramasser… Puis, tu ramasses. Puis, tu te dis que, quand ta maison sera propre, ces gens qui t’ont laissée tomber, tu ne les inviteras pas à prendre un café.

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Je suis maman de deux fillettes nées en 2007 et 2009. Après avoir travaillé en journalisme, en relations de presse et au sein de différents organismes, j’ai décidé de rester à la maison au moment où ma fille aînée débutait la maternelle. J’étais épuisée par les difficultés des dernières années. Quatre ans plus tard, elle reçoit enfin un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA) après un long et difficile parcours, incluant même un retrait scolaire. Aujourd’hui, je comprends que la lutte pour la reconnaissance de ses besoins continuera toujours... Et se dédoublera même : ma plus jeune, âgée de 8 ans, est atteinte de troubles anxieux sévères et est présentement en attente d’évaluation pour un TSA. Si je peux contribuer à donner une voix aux parents d’enfants différents à travers mes écrits, je serai ravie.