Ce que j’aimerais te dire

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Toi qui fais partie de mon entourage ou de celui d’un enfant différent. Toi qui m’aimes et qui se soucies de moi et de mon enfant. Toi qui partages la vie d’un parent d’enfant différent. Je sais que c’est parfois difficile de comprendre ce qui se passe. Tu aimerais m’aider, mais tu ne sais pas comment t’y prendre. Lorsque tu as su la nouvelle pour mon petit, je crois que tu as été touché, inquiet, triste pour nous. Je pense que dès le départ, tu n’as pas trop su comment t’y prendre pour me rassurer, de peur de me blesser ou de dire quelque chose qui empirerait la situation. Tu as préféré ne rien dire. Je ne peux pas savoir comment tu t’es exactement senti, mais je le devine par ton silence.

Je l’avoue, ton silence m’a blessée. Je ne comprenais pas pourquoi tu ne m’appelais pas ou tu ne venais pas me voir pour me consoler. Parce que c’est ce que j’avais besoin, à ce moment précis. Des bras pour pleurer, une oreille pour m’entendre dire à quel point j’étais frustrée, inquiète, triste et que mon coeur de mère était brisé. Je t’en ai voulu. Mais aujourd’hui je voulais te dire, que je ne t’en veux plus. Parce que je suis maintenant prête à tenter de me mettre à ta place. Je comprends maintenant, que toi aussi, tu as vécu un petit choc en apprenant que mon enfant était différent. Tu ne savais pas quoi me dire, tu avais de la peine pour moi. Tu as eu peur de gaffer. Tu ne voulais pas aggraver ma douleur en me téléphonant pour me rappeler que mon fils vivait des difficultés. Alors tu as attendu que je vienne vers toi, que je sois prête à en parler, pendant que moi j’attendais que tu viennes me réconforter, m’encourager. J’ai réalisé aussi qu’à ce moment-là, ce que je voulais entendre, personne ne pouvait me le dire. J’aurais voulu entendre que mon enfant était correct et que tout se passerait bien. Personne ne pouvait me dire ça, surtout qu’à ce moment, on était dans le vide, sans aucun indice sur le développement futur de mon fils. Et honnêtement, même si tu me l’avais dit, je ne crois pas que je t’aurais entendu.

J’étais trop prise dans ma colère et ma peine. J’ai compris aussi, que chacun vit les épreuves à sa façon selon ses forces et ses faiblesses. Quelques personnes ont été présentes pour moi quand j’en ai eu besoin, parce qu’elles le pouvaient tout simplement. Parce que nous étions assez proches pour qu’il en soit ainsi. C’est comme ça. Encore aujourd’hui, personne ne peut me promettre que tout ira bien, mais ce n’est pas grave, parce que je n’ai plus besoin de l’entendre. Je n’ai plus d’attente, mais plutôt de l’espoir. Depuis déjà quelques temps, j’écris sur la différence de mon fils, je tente de conscientiser les gens et de leur en apprendre sur l’autisme. Alors je publie des textes, des témoignages. Je bombarde ma page Facebook d’informations et aussi de phrases que je ne veux pas entendre. Parce qu’en effet, il existe des clichés sur l’autisme que je déteste. Des mythes et des légendes qui nous font mal et qui nuisent à la cause. Je me bats contre ces opinions et ces clichés pour mon garçon, parce que je veux qu’il soit compris et accepté tel qu’il est.

Récemment, en lisant le témoignage d’un proche d’un parent d’enfant autiste, j’ai réalisé qu’on parle souvent de ce qu’on ne veut pas entendre en tant que parents d’enfants différents, mais rarement de ce qu’on voudrait entendre. Je le fais donc aujourd’hui, mais je change un peu la formule. Parce que j’ai transformé mes attentes en espoir, j’aimerais te nommer les choses que tu fais et que tu dis, qui me font du bien et que j’apprécie :

J’aime quand tu me demandes de l’information sur l’autisme, pour tenter de comprendre mon fils.

J’aime quand tu me demandes comment ça se passe avec lui, comment ça été chez l’ergothérapeute, chez l’orthophoniste ou avec la psychoéducatrice.

J’aime quand tu me questionnes sur son cheminement, sur les progrès qu’il fait, mais aussi sur ses difficultés.

J’aime quand tu tentes d’entrer en contact avec lui, quand tu le salues ou que tu lui parles, même si il n’a pas l’air de t’écouter, il t’attend et c’est bon pour lui que tu persévères, que tu continues de lui parler même s’il ne te répond pas concrètement.

J’aime tellement quand tu joues avec lui, à sa façon, il est tellement content de jouer avec toi!

J’aime que tu le traites de la même façon que tu traites les autres enfants, même si parfois tu ne comprends pas sa différence et que tu dois t’adapter à celle-ci.

J’aime que tu sois patient et compréhensif avec lui, il en a besoin.

J’aime quand tu viens me voir tout content pour me dire qu’il t’a dit un mot ou que vous avez joué ensemble. Que vous avez partagé un bon moment.

J’aime quand tu lui donnes de l’affection, même si lui t’en donne rarement en retour.

J’aime quand tu me parles de lui…tout simplement.

Parce que je sais que tu l’aimes, que tu souhaites que tout se passe bien pour lui. Sache que tu peux me le dire ou me le montrer à ta façon. Je ne t’en voudrai pas si tu dis quelque chose qui me froisse ou qui me blesse. Je vais probablement t’expliquer mon point de vue, c’est mon devoir de maman, mais je ne t’en voudrai pas, parce que je comprends un peu mieux maintenant, comment toi tu te sens, vis-à-vis de lui et de moi. Comment tu te sens vis-à-vis de la différence, qui fait parfois un peu peur, mais qui est aussi remplie de surprises, de victoires et de joies.

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Mère de 4 enfants, Christine a toujours su qu’elle réaliserait un jour son plus grand rêve, celui de devenir maman. Ayant travaillé plusieurs années auprès d’enfants autistes, elle croyait bien maîtriser toutes les facettes de la différence, mais lorsque son deuxième fils est né autiste, à sa grande surprise, elle réalisa qu’au fond, elle ne savait pas grand-chose sur le sujet! Son premier fils vit avec un trouble de l'information sensorielle ainsi qu'avec un trouble anxieux, son troisième fils, qu'à tant lui, vit avec une dyspraxie verbale. Le quotidien de cette famille différente est loin d'être ordinaire! Christine est aujourd'hui représentante pour des outils sensoriels et des jeux éducatifs chez Équipement de bureau Robert Légaré. Elle vous partagera ici, ses bons et moins bons moments, ainsi que ses coups de cœur en espérant sensibiliser, informer et toucher les lecteurs sur l'autisme et tout ce qui l'entoure.