Ensemble, célébrons le mois de l’autisme. Partagez-nous votre histoire!
Collaboratrice : Mylène Aubry
En ce mois de la sensibilisation à l’autisme, je trouve important de partager nos histoires ou encore de porter du bleu ou un chandail pour l’autisme. Oui, je sais, des gens font des sous avec ça, mais on en parle plus et c’est ça qui est important.
J’ai su que mon fils était autiste vers ses 5 ans avant la rentrée scolaire, un peu avant l’arrivée de mon dernier. Bref, un coup d’éclair dans le cœur.
Premièrement, je ne savais même pas c’était quoi l’autisme et en même temps, j’ai eu un soulagement. Tsé quand t’as un enfant difficile, un enfant qui crie, qui n’écoute pas, qui court dans les stationnements, qui fait des crises, qui ne mange pas, qui ne dort pas, qui parle peu. Ben tout le monde autour te dit : « TU es trop si, TU le gâtes trop, TU lui donnes trop d’attention, TU, TU, TU es dont bien pas bonne avec lui. » Tu lis des livres, tu vas à des formations de parents, tu lis des posts sur Facebook, tu te renseignes, tu te compares, mais rien marche et tu ne sais pas pourquoi. Avec le diagnostic, maintenant tu le sais.
Quand tu as un enfant TSA niveau 2, c’est-à-dire verbal qui fonctionne quand même pas pire, qui semble comprendre ce que tu dis, mais qui ne comprend pas, ben t’as encore les autres. « Ben voyons, il a rien, il donne des diagnostics à tous… » Tu vas à l’épicerie, on te regarde de travers parce que lui, il ne fait pas du flapping tout le temps. Il parle, mais il agit bizarre et n’écoute pas dans les magasins.
Aujourd’hui, je comprends, il déteste y aller. Avant, il me le démontrait d’une autre façon. Moi, j’ai toujours amené mon fils partout PAREIL. Ben oui, à l’épicerie, la caissière, l’emballeur et ma fille de 3 ans s’arrangeaient souvent avec mon épicerie, pendant que je courais et que je contrôlais mon gars.
Je l’ai inscrit à tous les sports et activités même si c’était difficile, même très difficile, mais il a fini par choisir et aimer le hockey. J’ai toujours continué à faire tout avec lui et les deux autres, restos, sorties, parc d’amusement, sports, tout. Mais mon dieu que ma réalité avait l’air plus difficile.
Aujourd’hui, je sais que s’il est capable de fonctionner dans notre société, c’est sûrement un peu à cause de mon entêtement à faire tout avec lui.
Avoir un enfant TSA, c’est le plus beau et le plus grand défi qui soit. Tu te donnes corps et âme pour essayer de le comprendre et de l’aider.
Avoir un enfant TSA, c’est aller à des milliers de rendez-vous, de rencontres de plans d’intervention, car oui, ces enfants-là ont souvent d’autres troubles physiques ou associés. Pour le mien, c’est un TDA avec une anomalie des jambes.
Avoir un enfant TSA, c’est marcher sur des œufs tout le temps. Comment sera-t-il à son arrivée de l’école? Un beau gros câlin très et trop fort ou il me poussera en me disant « je te déteste »?
Avoir un enfant TSA, c’est de ne pas prendre des décisions juste pour nous, moi je voudrais bien faire des études ou me consacrer à une carrière, mais malheureusement, ma vie c’est : Je ne sais pas comment ça ira ce soir, est-ce que ça va prendre deux heures le mettre sous la douche? Est-ce qu’il se poussera dans le village et que je devrai le chercher pendant une heure avec les deux autres? Maintenant qu’il est plus vieux, presque 11 ans, c’est beaucoup plus facile certes, par contre, les crises sont plus rares, mais plus difficiles.
Avoir un enfant TSA, c’est avoir des amis, une famille, mais qui ne comprennent pas trop ta réalité et te trouvent donc bonne, mais s’éloignent de plus en plus. Car venir chez moi ou écouter mon quotidien, ça peut être lourd. Venir souper chez moi ou aller au resto avec eux peut être différent et bien moins agréable qu’avec ton ami ou ta famille chez qui tout va normalement. Donc, c’est être bien seule.
Avoir un enfant TSA, ça fait grandir en maturité la fratrie qui est plus sensible et aidante, mais des fois, elle répète les mauvais comportements ou encore ne comprend pas trop les amis de leur âge qui n’ont pas cette maturité. Car ce n’est pas tous les enfants qui ont dû aider leur maman ou encore être enfermés pour ne pas recevoir de livres ou d’objets de leur frère.
Avoir un enfant TSA, c’est se demander tous les jours s’il comprendra bien le bien et le mal. Est-ce qu’il sera heureux? Car un TSA fonctionnel voit sa différence. Il veut faire comme les autres, mais les suivre, c’est difficile, alors son estime en prend un coup. Est-ce qu’il sera capable de vivre seul? Est-ce que ma famille ou moi supporterons tout ça? Ce sont des milliers de questions, tout le temps.
Mon garçon, je ne le changerai jamais, par contre lui, il m’aura changée à jamais. Je ne jugerai plus les autres et je n’abandonnerai pas les autres dans leurs difficultés. Je grandis tous les jours de le voir grandir et si mon fils va mieux dans notre société, c’est que j’aurai tout fait pour le réadapter, l’aider, aller à des formations pour qu’il soit mieux. Il n’arrêtera pas d’être autiste, mais j’espère qu’il sera reconnaissant du dévouement de ses parents, de la patience de son frère et de sa sœur!
L’autisme, il faut en parler pour que ces personnes se sentent moins seules et que les familles soient plus accompagnées.
Mon beau grand garçon qui est attachant. Même si tu détestes les blagues, tu es drôle pareil. Même si tu n’aimes pas discuter, tu t’exprimes bien et tu es si intéressant. Tu es doué au hockey, même si tu ne veux pas jouer de ton bon côté. Tu vas démolir toutes les barrières qui sont devant toi avec ta personnalité et ton intelligence.
Je t’aime!
Maman
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