Adaptation vs réadaptation

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J’ai longtemps pensé que l’attribution d’un chien d’assistance pour mon fils serait  un moyen de réadaptation. Puis, j’ai passé des heures à jongler l’adaptation vs la réadaptation dans ma tête. Le système d’éducation avait longtemps tenté d’adapter, sans jamais rejoindre mes attentes. Avec du recul et de l’expérience, j’apprends que la réadaptation est un très long processus et que, quand il faut agir rapidement comme à l’école, on adapte. On éteint des feux.

Arriver en classe et voir mon fils en intégration régulière à l’époque, avec son bureau face au mur au fond de la classe, des lunettes soleil, des coquilles sur les oreilles, les stores de classe fermés… Wow! Ça en fait des adaptations pour réussir à le maintenir, juste de sa présence!  Fiou! Je me suis donc questionnée sur ces dites attentes.

Après avoir amené mon fils à quelques reprises chez le dentiste, dont il a une peur viscérale, sera-t-il capable un jour d’y aller enfin seul? Ou plutôt est-ce que son chien deviendra une béquille, une chaise roulante, une canne? Cette chienne saura-t-elle être la porte d’entrée dans la société pour lui? Puis, est-ce qu’au fond, on peut réellement se réadapter de l’autisme?

Au diagnostic de mon fils, il y a de cela 12 ans, j’ai dû trancher ou plutôt, le système a tranché. Plusieurs diagnostics et troubles associés venaient de m’apprendre qu’on ne pouvait être suivi que par un seul service, soit le Flores, soit le Bouclier, mais pas les deux. Donc, en ayant le diagnostic d’autisme et avec l’instauration nouvelle du ICI, nous étions dirigés vers le CRDI/TED et tous ses besoins touchant le CRDP seraient  inaccessibles pour nous. Les conditions associées, hypotonie, dyspraxie, TAC, ne seraient jamais dans son plan de services. Avec les années, on s’est vite rendu compte qu’au-delà de l’autisme, nous avions un fils très limité au niveau moteur et sensoriel. C’est ce qui est devenu le plus handicapant pour lui. Mais non, je me trompe encore! Venait de se développer et de s’ajouter  un pic d’anxiété, un TAG (trouble anxieux généralisé). Comment échelonne-t-on des diagnostics? L’autisme prévaut sur les autres? Mais lesquels rendent le plus difficile son quotidien?

Des batailles, nous en avons menées et d’autres, abandonnées. Utiliser une clé sollicite trop de planification. Oups!  Mon ado avec un autisme « qui a l’air vraiment normal »  n’est pas capable de barrer ou débarrer une porte facilement. Mais avec sa chienne d’assistance, mon fils n’est pas tombé sur la glace cet hiver, ni dans l’entrée de l’école inondée par la flaque d’eau qui l’aurait laisser toute la journée dans un pantalon détrempé. Il marche au côté de la rue et il arrête et vérifie aux arrêts, car il vérifie pour son chien, pour sa sécurité à elle et pour qu’elle se conduise de façon sécuritaire et selon sa formation. Quand il a mal aux mains à l’école, il passe ses doigts dans son pelage. Quand il a besoin de pression, il l’assoit de son 75 livres sur lui. Et oui!  Il est maintenant capable de la soulever pour la mettre sur le divan avec lui! Un harnais à mettre et enlever, clippe-déclippe, plusieurs fois par jour. Transporter des bols d’eau remplis, tenir une laisse, « dealer » avec une seule main pour le sac à dos, le lunch, le portable ou le cabaret à la cafétéria. Au quotidien, j’ai mon ergo de première! Oui cette chienne est d’adaptation mais de réadaptation aussi. Bravo, elle a réussi là où personne, ni aucun service, aurait pu réussir, car des conditions associées, ça ne se dissocie pas!

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Je me nomme Mélanie Pacheco, fière maman de 3 magnifiques garçons. Ludovik, 15 ans orphelin de mère, partage ma vie depuis près de 10 ans. Karl, 13 ans TED avec plusieurs conditions associées, partage son quotidien et fréquente l'école secondaire en classe TSA avec sa chienne d'assistance . Puis, notre petit Rémi, 5 ans TSA, qui débutera l'école en classe spécialisée TSA primaire suite à une mesure transitoire en CPE. J'ai la chance d'avoir un conjoint merveilleux qui s'implique entièrement auprès de nos fils et qui accepte notre réalité. Je suis bachelière en communication du programme d'animation et de recherche culturelle. J'ai gradué enceinte de 8 mois, j'avais la vie devant moi, un travail que j'adorais auprès d'enfants de milieux défavorisés vivant plusieurs problématiques culturelles et sociales . Jamais je n'aurais pensé que ma vie allait autant changer car à la fin de ce congé de maternité, je me retrouvai maman d'un premier fils diagnostiqué TED à l'âge de 22 mois. Le modèle travail - garderie étant impossible, les prêts étudiants sans plus aucune garantie de salaire, on ne planifie pas devenir une maman d'enfants handicapés. Tous ces efforts où j'avais tant investi pour des études et une sécurité sur mon avenir et celle de ma famille venait remettre en question mes aspirations et valeurs et tout ce sur quoi j'avais travaillé si fort. C'est ma réalité, c'est ma vie et j'ai envie de vous la partager!