À toi, qui viens d’apprendre que le p’tit est pas « normal »

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C’est à toi que je m’adresse, celle que j’étais il y a quelques mois. Tu viens de sortir du bureau du neuro, le trajet entre la maison est horrible. Loup de mer bien installé dans son siège arrière chante des chansons de Noël à répétition ou plutôt les trois mêmes syllabes sans arrêt depuis 30 minutes. C’est l’hiver, il a déjà enlevé ses bottes, ses bas et essaie de pousser ton bras du bout de ses orteils de bambin. T’as de la patience à revendre, Maman. Tu pourrais en pitcher par les fenêtres en descendant l’autoroute, mais tu es réfléchie et économe. Tu sais que la bataille vient de commencer une deuxième fois, que toutes tes ressources te seront utiles. Tu glisses le long de l’autoroute dans ce joyeux chaos, ni papa ni le Minet ne comprennent ce qui se passe, mais toi, t’as tout compris et tu calcules le reste de ta vie sur le bout de tes doigts pour pas en oublier un morceau.

C’est à toi que je m’adresse, celle qui vient d’apprendre que son p’tit est malade, qu’il a ce genre de maladie invisible pour les yeux, mais qui ne crève pas moins le cœur. C’est à toi que je m’adresse, petite Maman bien droite dans cette tempête, t’as la force des arbres, tu plies peut-être en ce moment, mais jamais tu ne te briserais. On le sait toutes les deux, quoi qu’en ce moment, tu doutes un peu de tes capacités. T’as la main sur la bouche et le courage de ne pas hurler. T’as les yeux plein de larmes, mais la force de pas pleurer. Tu accueilles le début du deuil avec une telle résilience, dans un silence si lourd que seules les mères peuvent tenir au nom de l’amour. Tu avances d’un pas sûr vers le champ de bataille, t’as à peine idée encore de la violence que tu te feras et des armes que tu devras lever pour le défendre, mais tu te sais prête à tout pour sauver son enfance.

C’est à toi que je m’adresse, celle qui écoute les chansons de Noël et qui chante en chœur avec ce qu’il te reste de bravoure pour faker être encore dans l’esprit des Fêtes en février. Celle qui doute dans le silence, qui marche intérieurement dans les vestiges de tes rêves brisés. Une heure dans ce bureau de l’hôpital Ste-Justine et tout volait en éclat. Je le sais, t’as l’impression qu’on vient de te voler un bout de ta vie, mais surtout, un bout de la sienne. Tu ressens l’injustice jusque dans tes trippes, si la vie est faite de hasard, pourquoi la foudre s’est-elle abattue sur la tête de ton bébé deux fois? Mais tu es aussi maman que battante. Tu fais suite à tes promesses avec dévouement. Tu te rappelles surtout celle que tu lui as faite il y a quelques mois en le berçant dans sa chambre. T’avais déposé un baiser sur chaque centimètre de son crâne en t’excusant et t’as trouvé le courage de lui promettre qu’à partir de maintenant, tu étais prête à tout entendre. Que tu étais prête aussi à l’aider peu importe ce que tu devrais avaler de mauvaises nouvelles et de déceptions.

C’est y est, Maman. C’est aujourd’hui que t’as tout entendu. Il y a un invité de plus dans la tête du p’tit et tu connais maintenant son nom : Gilles de la Tourette. Il ne vient pas seul, mais avec tous ses chums, tu l’auras aussi appris sans surprise vu que ton instinct t’avait déjà permis d’en spotter quelques-uns dans votre quotidien. Le party de Gilles s’est aussi invité dans la tête de Papa à ce qu’il paraît, te permettant de faire brutalement l’autopsie de l’échec de votre couple. Criss que ça fait mal, hein, ces nouvelles-là? Certainement aussi plaisant que d’accoucher à frette de triplés de 11 livres, mais en pire.

Je n’ai pas envie de te dire que tout va bien aller. Si tu lis ceci, c’est parce que t’en as assez de ta mère qui te dis que le p’tit est pas si malade parce qu’il est «tellement beau». T’as pas envie d’expliquer au monde entier que le p’tit est malade «même s’ils le voient pas» et que non, ils peuvent pas toucher ses cheveux pareil ou croire que ses comportements ne sont que des caprices en t’ordonnant de le discipliner correctement.

Tu cherches un réconfort plus sincère, je te comprends. T’as envie qu’on te dise qu’il est magnifique ton Loup, dans toute sa différence, dans toute sa complexité, que t’es une maman vraiment extraordinaire et que tu réussiras à l’aider, l’accompagner et le défendre. T’as envie qu’on te dise que tu vas y goûter toi aussi à la normalité, aux joies de la maternité conventionnelle et qu’il grandira, vieillira comme les autres enfants en relevant les défis du quotidien. Que ton chemin avec lui se poursuivra dans le bonheur et l’amour inconditionnel. C’est ce que je te dirai, Maman, parce que je le pense et je le sais aujourd’hui.

Peu importe le nom des intrus qui viennent faire le party dans la tête de ton p’tit, sache que le bébé que tu as porté, l’enfant que tu as mis au monde est le même que celui de la veille. Un nouveau diagnostic ne change pas la couleur d’un seul de ses cheveux, ni même le velours de son rire ou son côté espiègle que tu aimes tant. Un diagnostic n’est qu’un nouveau mode d’emploi. Sers-t’en judicieusement et pour tout le reste, va falloir prendre une seconde à la fois, Maman.

D’ici là, lâche les blogues sur « les z’internet » un peu, t’as surtout besoin de temps pour toi, pour remplir ta banque à résilience parce que cette banque s’épuise et ne se recharge pas seule. N’oublie pas que comme dans les avions, c’est sur ton propre visage que tu dois poser le masque à oxygène pour survivre avant de mettre celui du passager à côté de toi et tu devras apprendre à le faire sans culpabilité. T’auras le temps en masse après d’aller continuer ton cours accéléré en neuro, crois-moi et petit « hint », tu le passeras avec brio.

Lâche pas Maman.

P.S. Oui, le vin est une solution particulièrement adéquate après une journée comme celle-ci, gâte-toi.

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Avocate, chargée de cours, présidente du CA d'un CPE de 80 places, les chapeaux se sont cumulés rapidement pour cette jeune professionnelle de 30 ans. À tous ces titres s'est ajouté celui de Maman, en 2013, un titre qui bouleversa son univers complètement et qui l'amena à poser un regard différent sur la vie. Parlant de différence, le mot est bien choisi. Le titre de Maman s'est alors ouvert en plusieurs déclinaisons en ajoutant les titres de mère monoparentale et de mère d'un enfant à défis. L'adaptation pour elle a été réelle afin qu'elle arrive à prendre sa place et puisse l'affirmer sans gêne dans son monde plutôt rigide où tout était homogène entre les grandes performances et les belles apparences. À deux mois, bébé démontrait déjà des signes avant-curseurs d'un trouble neurologique. Après des années à arpenter les couloirs des hôpitaux, à cogner à certaines portes, à en défoncer d'autres, le diagnostic est tombé en 2018 : Syndrôme Gilles de la Tourette et TDAH. Déterminée, elle a choisi de troquer son mieux-vivre pour les enseignements avisés et souvent originaux de tout un village, qu'elle a sollicité pour l'aider à donner une enfance épanouie à son petit dans cette famille tout à fait hors-normes. Aujourd'hui plus informée, elle souhaite partager son expérience et son vécu pour offrir aux autres une perspective qui se porte au-delà des jugements et des tabous.