Première semaine de vie

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Mon rayon de soleil est né. Il est magnifique. Après me l’avoir montré, ma gynécologue le tend à la pédiatre pour qu’elle le prenne en charge. Paul pleure, mais je l’entends à peine. La pédiatre l’ausculte longuement en compagnie d’une auxiliaire de puériculture, sous le regard de mon mari. Ils sont dans une pièce contiguë à la salle d’accouchement. Une fenêtre nous sépare et mon mari me fait signe que tout va bien. Soulagement!

Deux heures environ après mon accouchement par césarienne, nous sommes transférés tous les trois dans une chambre de repos. Je peux enfin prendre mon bébé. Que du bonheur! Paul dort tout contre moi, je le serre fort. Il se réveille juste le temps de son premier biberon. Nous en profitons tous les deux, mon mari et moi. Nous sommes aux anges.

Nous remontons dans la chambre, je ne peux pas me lever à cause de la césarienne et mon mari doit s’occuper de notre bébé. Il faut le réveiller pour lui donner à manger. Il ne fait que dormir pour le moment. Ses rares pleurs sont inaudibles, ils ne se caractérisent que par une grimace. Ce sont ses seuls mouvements avec ceux de succion pour la tétée. Quand je l’ai dans les bras, il ne bouge pas, quand une infirmière vient lui faire une prise de sang, aucune réaction. J’ai l’impression de voir une feuille morte, un petit corps sans vie.

Au matin du deuxième jour, c’est le moment du premier bain. Difficilement, je peux enfin me lever après une journée clouée au lit. Je suis excitée de pouvoir me lever, le bichonner. Je le plonge dans le bain, mais il n’a aucune réaction, il garde les yeux fermés alors que les miens commencent à s’embuer en entendant les autres bébés pleurer autour de moi. J’essaie de me ressaisir en me disant qu’il doit encore récupérer de l’accouchement. La pédiatre l’ausculte une nouvelle fois, elle remarque que les os de son front sont déjà soudés. Une consultation auprès d’un neurochirurgien doit être prévue, les risques sont une malformation du crâne pouvant entraîner une hypertension cérébrale et des conséquences neurologiques. Une opération du crâne est à envisager.

Le reste de la journée se passe comme la veille. Une infirmière vient plusieurs fois pour essayer de lui faire le test auditif obligatoire, en vain. Ses conduits auditifs sont trop petits pour les embouts de l’appareil. Elle réessaiera demain. Des mamans passent dans le couloir, je surprends certains regards interrogatifs, comme si elles se demandaient s’il y a bien un bébé dans la chambre.

Le troisième jour est le jour de l’examen cardiaque. Mon mari part en ambulance avec Paul vers le Centre Hospitalier tout proche de la clinique pour faire pratiquer une échographie. Bilan : bicuspidie aortique. La valve aortique de Paul est composée de deux membranes au lieu de trois. Pour le moment, cela n’a aucune incidence, mais une surveillance régulière est à prévoir avec une échographie tous les 6 mois puis tous les ans. Si la valve venait à fuir ou s’il y a une inflammation de l’aorte, une nouvelle opération devra être envisagée.

Après le retour de Paul dans la chambre, l’infirmière vient pour une nouvelle tentative de test auditif. Toujours pas de résultat, soit l’appareil est défectueux, soit ses conduits auditifs sont trop petits ou obstrués. Je dis à mon mari être sûre que Paul est sourd. Il ne réagit pas aux bruits autour de lui, quand on le prend ou quand on lui parle. Il ne pleure pas, ne produit aucun son. J’ai mal au ventre, mon coeur se serre, cela fait beaucoup en trois jours : le crâne, le coeur, les oreilles. J’ai peur du quatrième jour.

Celui-ci arrive. Paul doit faire une échographie abdominale pour vérifier ses organes internes. Heureusement, le proverbe dit « Jamais deux sans trois » mais pas « Jamais trois sans quatre »! Rien n’est à signaler de ce côté. OUF! Un nouveau test auditif est tenté par l’infirmière. En vain une fois encore. Elle nous demande de voir un ORL après la sortie de la Maternité. Bien sûr, comme beaucoup, Paul n’échappe pas à la jaunisse. Il est soigné par homéopathie.

Cinquième jour, rien à signaler! Pas de mauvaise nouvelle supplémentaire, pas de bonne nouvelle non plus. Paul dort, dort et dort. De temps en temps il boit, entrouvre un peu les yeux, remue légèrement les lèvres. Sixième jour, c’est la sortie! Son teint s’est éclairci, la pédiatre nous donne le feu vert pour rentrer à la maison. Ses frères sont impatients de le voir et nous de retrouver nos habitudes.

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Je suis la maman de trois garçons de 1, 6 et 11 ans, trois rayons de soleil aussi différents les uns que les autres, mais qui éclairent nos vies tous les jours. Le plus jeune de mes trois garçons a une trisomie 21 parfaite avec un vrai chromosome en plus, bien complet sans déformation, une vraie réussite. Mon second garçon a eu un tout petit diagnostic de TSA à ses 18 mois. Mais vraiment tout petit le TSA, tout léger, et tout ce qui est petit est mignon. Et mon aîné, pour montrer la voie à ses frères, voit certaines choses de la vie en nuances de gris, surtout pour le rouge et le vert. J’ai travaillé en crèche pendant 10 ans, avec des enfants tous plus ou moins différents, parce qu’à la base chaque enfant est unique et puis parce que j’ai côtoyé des enfants autistes, des enfants trisomiques, des paraplégiques, des myopathes… J’ai aussi été animatrice en centre de loisirs puis directrice. Aujourd’hui, afin de sociabiliser mes petits bouts, je suis assistante maternelle en garde de 3 petits. J’essaie de concilier ma vie de mère et de femme, entre le travail, la maison, les visites chez les spécialistes et autre orthophoniste, psychologue, psychomot…