Apprendre à 35 semaines que mon bébé est porteur de trisomie 21

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Avec mon mari, nous souhaitions un troisième enfant. Je suis alors maman de Louis, 10 ans, et Jules, 5 ans, autiste. Je tombe enceinte au printemps 2014, je suis comblée. Comme toutes les mamans, à chaque fois que je passe dans les vitrines de magasins pour bébé, je me projette avec mon petit bout.

À cause d’une grossesse difficile pour mon deuxième enfant, je fais des échographies tous les mois et nous voyons notre petit bout grandir. Voir son doux visage, ses petits pieds, ses petites mains, ce n’est que du bonheur. Lors d’une échographie au 4ème mois de grossesse, nous découvrons qu’un troisième garçon doit arriver dans la famille. En même temps que cette nouvelle, la gynécologue nous annonce que le bébé a un épanchement dans l’abdomen, on peut voir une poche de liquide sur les clichés. Cela peut arriver, il n’y a pas d’inquiétude particulière à avoir, il peut s’agir d’une petite fuite.

Chaque échographie suivante montre toujours cet épanchement, même s’il tend à se résorber. Pour l’échographie du 3ème trimestre, je dois aller voir un spécialiste du diagnostic anténatal pour réaliser une échographie de référence et comprendre l’origine de cet épanchement. L’échographie dure plus d’une heure, l’échographie inspecte chaque caractéristique de mon bébé. Le résultat est très rassurant, la clarté nucale est normale, tout comme les mesures des mains, des pieds, tibia, oreilles… Toutefois le bébé est trop descendu et mon col s’est fortement rétréci, je dois donc être hospitalisée pour menace d’accouchement prématuré.

Ma gynécologue profite de cette hospitalisation pour pratiquer une amniocentèse pour une ultime tentative de compréhension de l’origine de cet épanchement. Le lendemain, la gynécologue arrive l’air gêné et triste. Là, mon coeur bat de plus en plus vite. Elle m’annonce que mon bébé est porteur de trisomie 21.

Je reste sans voix, sans me rendre compte de ce que la gynécologue venait de m’annoncer. Mon regard est vide, puis je sens les larmes monter, je m’effondre. Je ne sais plus quoi faire, c’est la confusion. De multiples questions m’assaillent : Pourquoi nous? Qu’allons nous dire à ses deux frères, sachant que Jules est autiste? Est-ce que Louis ne va pas être encore triste d’avoir un frère différent? Pourquoi d’un seul coup je ne vois plus d’infirmières? Pourquoi je me sens aussi seule?

La gynécologue revient me dire qu’elle doit appeler mon mari. Je me sens désemparée. Comment lui annoncer? Comment va-t-il le prendre?

Le voilà qui arrive. À ce moment-là, l’annonce a été dure pour nous. La gynécologue nous propose plusieurs solutions. Soit garder le bébé, soit ne pas le garder, soit le faire adopter. Elle nous laisse le temps de réfléchir. Je suis perdue, la douleur est si forte… Ce petit bout est dans mon ventre, depuis 7 mois et demi à bouger, me donner des coups de pieds, me masser…

La décision a finalement été prise rapidement, nous garderons notre bébé. Nous le désirons plus que tout. Nous savons que ce sera un combat à mener mais nous le mènerons. Nous savons ce que cela implique : prise en charge médicale, beaucoup de soins, mais nous sommes prêts à nous battre pour notre petit bout qui ne demande qu’à vivre.

Je demande une césarienne afin qu’il soit pris en charge par des spécialistes tout de suite à sa naissance. Paul est né le 5 janvier 2015. 3kg 900 pour 50 cm. Nous sommes heureux de l’accueillir au sein de notre belle famille.

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Je suis la maman de trois garçons de 1, 6 et 11 ans, trois rayons de soleil aussi différents les uns que les autres, mais qui éclairent nos vies tous les jours. Le plus jeune de mes trois garçons a une trisomie 21 parfaite avec un vrai chromosome en plus, bien complet sans déformation, une vraie réussite. Mon second garçon a eu un tout petit diagnostic de TSA à ses 18 mois. Mais vraiment tout petit le TSA, tout léger, et tout ce qui est petit est mignon. Et mon aîné, pour montrer la voie à ses frères, voit certaines choses de la vie en nuances de gris, surtout pour le rouge et le vert. J’ai travaillé en crèche pendant 10 ans, avec des enfants tous plus ou moins différents, parce qu’à la base chaque enfant est unique et puis parce que j’ai côtoyé des enfants autistes, des enfants trisomiques, des paraplégiques, des myopathes… J’ai aussi été animatrice en centre de loisirs puis directrice. Aujourd’hui, afin de sociabiliser mes petits bouts, je suis assistante maternelle en garde de 3 petits. J’essaie de concilier ma vie de mère et de femme, entre le travail, la maison, les visites chez les spécialistes et autre orthophoniste, psychologue, psychomot…