Il y a un peu plus d’un an, je vous partageais mon top 10 des pires choses qu’on m’avait dites depuis le diagnostic d’autisme de mon garçon. Je vous ai fait un nouveau topo… J’en ai encore entendu de toutes sortes cette année!
« Le fils de mon frère est autiste, je suis allé chez lui l’autre jour. Tabar*** ça tire du jus cette affaire-là! À un moment donné, j’avais le goût de l’enfermer dans le garage. » Réalises-tu que tu parles d’un être humain, un enfant, un petit être sensible et inoffensif? Tu me dis ça à moi qui est maman d’un enfant autiste? Petit conseil : la prochaine fois qu’on se croise, tourne ta langue sept fois dans ta bouche avant de parler, sinon c’est moi qui t’enferme dans le garage!
« Je connais un remède à base de fleur pour guérir l’autisme. » Ha! ha! ha! Connais-tu un remède contre l’ignorance aussi?
« C’est vraiment irresponsable d’avoir un autre enfant sachant qu’il sera peut-être autiste. » Sérieusement, pourquoi ça te dérange tant que ça que j’aie décidé d’avoir un autre enfant malgré le diagnostic de mon fils? C’est pas ta vie, c’est la mienne à ce que je sache! En quoi ça va changer ta vie à toi? En quoi ça te regarde? Si tu en veux un autre bébé, fais-en un pis lâche les miens!! Si tu veux vraiment mon avis à ce sujet, va lire ceci.
« Est-ce qu’il entend? Il ne me répond pas, on dirait qu’il est sourd! » Non il n’est pas sourd ni stupide ni mal élevé. Il est différent, il est autiste!
Je suis sur la liste d’attente au CLSC pour recevoir de l’aide à domicile. Quelqu’un m’a demandé : « En as-tu vraiment besoin? » Non je n’en ai pas besoin, j’ai rempli toute cette paperasse-là pour le fun. Mon fils qui a 4 ans ne parle pas, n’est pas propre, est agressif, fugue, n’a aucune notion de danger, s’occupe difficilement seul, interagit mal avec les autres, est rigide, détruit, frappe, crie, ne peut jamais être laissé seul, même pas deux minutes et dort en moyenne cinq heures par nuit. C’était quoi la question encore?
« Quand il fait ça (flapping), il a l’air un peu attardé. » Mon fils sautille en faisant aller ses petites mains dans le but de s’autoréguler. Il s’exprime et tente de gérer ses émotions. Quand il le fait, je suis fière de lui, je suis contente qu’il arrive à s’extérioriser, je le trouve beau. Toi, tu vois pas ça, tant pis pour toi. Mais encore une fois, qu’est-ce que ça peut bien te faire qu’il s’exprime comme ça? Pourquoi ça te dérange tant?
L’éducatrice de mon garçon qui explique aux autres amis de la garderie pourquoi Mathis agit différemment : « Mathis, il est malade. » Soupir, soupir, soupir… Je vais le répéter encore et ce jusqu’à ma mort : l’autisme n’est pas une maladie!! C’est un état, une structure neurodéveloppementale qui est différente d’une personne neurotypique. Leur corps et leur cerveau reçoivent, traitent, organisent et expriment l’information de façon différente. L’autisme est large et diversifié. Je comprends que c’est difficile à comprendre et à expliquer à des enfants. Mais tant qu’à dire n’importe quoi, ne dis rien s’il-te-plaît!
Mon fils regarde un film dans lequel le personnage principal vit une déception et pleure. Mathis se met alors à pleurer à son tour. Quelqu’un qui a assisté à la scène me dit : « Hein! Il a l’air de comprendre que le personnage est triste et on dirait que ça lui fait de la peine! » J’arrive pas à comprendre pourquoi cette fausse croyance, disant que les personnes autistes n’ont pas de compassion ni d’émotions, persiste. Ben oui, il comprend que le personnage est triste et oui ça le rend triste. Mon fils à un cœur comme tous les enfants, il est sensible et compatissant. Ce n’est pas parce qu’il ne le démontre pas toujours qu’il n’en a pas! L’expression « poker face » tu connais?
« Tu vas faire quoi s’il est autiste lui aussi (parlant de mon nouveau né)? » Je vais aller l’échanger au magasin, j’ai gardé ma facture.
« Je sais pas comment tu fais, moi je serais pas capable! » Est-ce que c’est censé me rassurer cette phrase-là ? Moi, je pense que c’est toi que ça rassure de penser que je suis une superwoman, que je suis capable, que j’ai le contrôle et donc que tout va bien! Non, je n’ai pas de super pouvoirs, je suis une maman bien ordinaire qui fait sont gros possible. Des fois, j’en arrache pis je tombe, mais je me relève et je continue. Je le fais parce que je n’ai pas le choix. Je le fais parce que j’aime mes enfants et que je suis prête à tout pour assurer leur bonheur et leur épanouissement. Tu en ferais autant.
La majorité des gens ne m’ont pas dit ces choses pour me blesser (ceux qui l’ont fait ne font désormais plus partie de ma vie). Mais quand même… Penses-y deux fois avant de parler. Demande-toi donc si ce que tu dis est vrai et utile. Si tu as un doute, abstiens-toi, c’est mieux comme ça. Et surtout, informe-toi sur l’autisme, pour essayer de comprendre ce que mon fils vit plutôt que d’émettre des jugements ou des opinions. Je le dis souvent, le plus gros défis du fait d’avoir un enfant autiste, ce n’est pas mon fils en tant que tel, mais bien la société souvent insensible et ignorante qui l’entoure.
Mon réel combat, il est là : tenter d’informer, de sensibiliser et de faire respecter les droits de mon enfant différent. Pour qu’il ait sa place dans ce monde, pour qu’il soit écouté, compris, accepté et intégré. Mon défi, ce n’est pas lui, c’est toi.
