Le Syndrome de Gilles de la Tourette est souvent décrit comme un soleil, puisque les tics sont le centre du diagnostic qui est souvent accompagné de troubles associés qui rayonnent sur tous les aspects de la vie. C’est aussi un diagnostic méconnu et encore rattaché à plusieurs préjugés. Les textes qui vous sont présentés dans ce projet visent à sensibiliser les gens, à mieux faire comprendre ce qu’est véritablement le SGT et comment il peut être vécu par chacun ou chaque famille.
Je suis …
Je suis agente de publicité : j’essaie de faire connaître le syndrome et sensibiliser le plus de gens possible pour briser les tabous.
Je suis aide à domicile : je fais les courses, les repas, le lavage, le ménage en plus de soutenir mes enfants dans leur routine et leurs devoirs et de travailler à l’extérieur.
Je suis animatrice de terrain de jeu : j’essaie de le faire sortir de la maison et de le faire jouer à autre chose que les jeux vidéo qui l’obsèdent.
Je suis arbitre : je tente de le séparer de sa sœur lorsqu’il est en colère.
Je suis avocate : en argumentant sans cesse pour défendre les droits de mon unique client.
Je suis auteure : je rédige depuis des années mes observations sur les comportements, les effets de la médication et mes inquiétudes pour guider les professionnels qui gravitent autour de mon enfant.
Je suis chauffeuse de taxi : je l’emmène à tous ses rendez-vous et le voyage à l’école tous les jours.
Je suis cuisinière : je lui prépare des repas qu’il aimera pour le maintenir en santé.
Je suis couturière : pour réparer les tissus qu’il a déchiré pendant une colère.
Je suis chercheuse de trésors : constamment à la recherche de services pour lui sans devoir aller au privé.
Je suis comptable : j’essaie d’obtenir toutes les sommes du gouvernement qui me reviennent.
Je suis caméraman : je fais des vidéos de mes nombreuses observations afin de les appuyer quand on doute de ma parole.
Je suis cardiologue : je tente de réparer son cœur chaque fois qu’il est blessé et chaque fois qu’il se sent inutile et sans valeur.
Je suis chef d’orchestre : tous les jours j’essaie de concilier avec toutes mes responsabilités tout en essayant d’atteindre l’harmonie.
Je suis détective : je dois accumuler des preuves, établir des faits, interroger divers organismes pour appuyer mes dires avant de m’engager dans un débat sans fin avec la bureaucratie.
Je suis désarmorceuse : en tentant d’intercepter sa bombe sans mèche avant qu’elle saute.
Je suis diseuse de bonne aventure : je lui prédis chaque jour qu’il aura une belle vie malgré ses difficultés.
Je suis électricienne : je tente sans cesse de rétablir le courant entre lui et les autres puisqu’il court-circuite toutes les relations qu’il tente d’établir.
Je suis humoriste: je tente de le faire rire pour déjouer sa colère.
Je suis horticultrice : je sème chaque jour des graines d’estime de soi, de confiance, de tolérance , de contrôle et tente d’y ajouter les valeurs que je trouve importantes . J’espère voir grandir en lui un jardin bien rempli.
Je suis interprète : j’essaie de trouver les mots pour traduire les maux qu’il n’arrive pas à exprimer.
Je suis infirmière : je m’assure chaque jour qu’il prenne sa médication.
Je suis imprimeuse : depuis des années je fais des copies de dossiers, de rapports , de questionnaires pour remettre aux différents professionnels qui gravitent autour de lui.
Je suis intervenante : je lui apprends des stratégies pour gérer sa colère, ses émotions et je travaille avec lui ses habiletés sociales.
Je suis massothérapeute : pour soulager ses tics ou l’aider à se détendre.
Je suis météorologue : je lis les températures et j’essaie de prédire les orages.
Je suis meneuse de claques : chaque jour je l’encourage exagérément pour toutes ses réussites si minimes soient-elles.
Je suis négociatrice : je dois m’armer de patience, de stratégies et de beaucoup d’humour pour négocier avec cet enfant pour qui l’argumentation est un art!
Je suis psychologue : j’accueille ses confidences sur les difficultés qu’il vit chaque jour et tente de le guider du mieux que je peux.
Je suis pharmacienne : je connais tous les noms de médicaments, les noms de générique, les effets bénéfiques de chacun et leurs effets secondaires.
Je suis plâtrière : je bouche les trous qu’il fait dans les murs, les ponces et les repeints.
Je suis pompière : pour éteindre les feux lorsque l’explosion était inévitable.
Je suis recherchiste : tous les jours je lis, j’écoute des vidéos, des conférences sur le sujet pour le maîtriser de plus en plus.
Je suis une super héroïne sans cape : je suis une fière maman d’un enfant Tourette!
Isabel
#sensibilisation #SGT #15maiau15juin
