Deux rayons de soleil… du SGT!

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Le Syndrome de Gilles de la Tourette est souvent décrit comme un soleil, puisque les tics sont le centre du diagnostic qui est souvent accompagné de troubles associés qui rayonnent sur tous les aspects de la vie. C’est aussi un diagnostic méconnu et encore rattaché à plusieurs préjugés. Les textes qui vous sont présentés dans ce projet visent à sensibiliser les gens, à mieux faire comprendre ce qu’est véritablement le SGT et comment il peut être vécu par chacun ou chaque famille.

Pour Tomas et Loïck : deux beaux rayons de soleil… du SGT!

Technicienne en éducation spécialisée en milieu scolaire depuis plus de 25 ans, j’ai croisé plusieurs jeunes qui ont contribué à forger l’intervenante, la femme et la mère que je suis maintenant. Au fil des ans, j’ai surtout appris qu’un diagnostic, ça peut guider des interventions, mais ça ne vient pas avec un manuel d’instruction!

Depuis maintenant 15 ans, j’exerce mon métier avec passion dans une classe-répit pour des élèves du primaire ayant un trouble du comportement. Si quelques-uns étaient véritablement des enfants avec un trouble du comportement, plusieurs autres étaient plutôt des élèves avec un problème de santé mentale. De les accompagner dans l’apprivoisement de leur « état » est tout un défi, mais combien intéressant!

Il n’y a pas si longtemps, ma connaissance du Syndrome Gilles de la Tourette était moindre et biaisée par différents stéréotypes, mais la vie a mis sur ma route une maman et son fiston qui m’ont amené à me questionner et à apprendre les dédales de ce fameux « Gilles ». Cette maman super investie, que j’ai immédiatement considérée comme experte de son enfant, m’a nourrie avec toutes ses connaissances et ses références.

Bien sûr, la littérature est une chose, mais côtoyer un enfant atteint de ce syndrome en est une autre. En accueillant Tomas, nous avons fait la connaissance d’un petit volcan, prêt à entrer en éruption à la moindre contrariété. Ébloui par les rayons de son soleil SGT, Tomas manifestait son irritation par des explosions de colère importantes! Tomas n’essayait pas d’escalader le mur, il voulait passer au travers!

Il aura fallu du temps pour comprendre son message, puisque celui-ci était enfoui sous des signes de colère disproportionnés face à des situations que NOUS jugions bénignes. Jusqu’à ce que nous prenions le temps de l’écouter, d’écouter le message qu’il souhaitait nous faire entendre. De prendre ce temps ne voulait pas dire de tout accepter et de baisser nos exigences, mais plutôt de le diriger vers de meilleurs choix et de modifier nos exigences afin qu’il puisse les respecter avec ses nombreuses forces et ces contre-forces.

Tomas ne sera jamais guéri de ce syndrome. Il doit continuer de cohabiter avec son Gilles en l’apprivoisant et en le domptant du mieux qu’il peut. Bien sûr, il y aura de petites rechutes où les efforts fournis seront tellement grands que Tomas aura besoin qu’on l’accompagne, qu’on le soutienne afin de le soulager d’une partie de son fardeau. Mais, nous le savons maintenant, il pourra rebondir et retrouver son chemin, le cœur plus léger.

Annie

P.S. La vie a aussi mis sur ma route un autre enfant adorable avec le même diagnostic. De par ce qu’il est, au-delà du SGT, il m’aura touchée et émue à plusieurs reprises. Ses beaux grands yeux, ses couettes frisées et indomptées resteront bien gravées dans ma mémoire et dans mon cœur malgré les « c’est gossant, ces maudits tics-là! » À toi Loïck, avec qui j’ai partagé de si beaux moments, je souhaite tout le bonheur que tu mérites. Et à toi Mélanie, je dis un gros merci pour m’avoir laissée cette place privilégiée dans votre vie, le temps d’un séjour… ou deux!

#sensibilisation #SGT #15maiau15juin

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