Je m’interroge…

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Dernièrement, j’ai apporté mon témoignage pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, soit le 2 avril.

J’ai donc parlé de mon vécu, j’ai exposé mon point de vue et mes attentes.

Depuis son diagnostic en 2015, d’autiste sévère non-verbal, grâce à un diagnostic précoce, une prise en charge par un SESSAD Autisme mise en place en huit mois (oui, je n’ai pas chômé, même si le fait que ce SESSAD ouvre en même temps m’a beaucoup aidée) et son entrée à l’école en septembre dernier, mon fils a beaucoup progressé.

Avec tout ceci, ainsi que l’utilisation d’un cocktail de méthodes « PECS-ABA-TEACCH », il a débloqué le langage (même si je reste souvent son décodeur), il a aussi des copains et même une amoureuse.

Tout ceci, je l’ai donc expliqué dans mon témoignage.

Je ne m’attendais pas à ce qu’une présidente d’association locale, qui m’avait aidée, soutenue, guidée et encouragée, se mette à me dénigrer, en allant jusqu’à remettre en question le diagnostic de mon loulou et, cerise sur le gâteau, à me menacer d’une enquête sociale pour négligence!!!

Visiblement, les progrès de mon fils sont inconcevables pour un autiste sévère. Il faut dire, comme elle le signale elle-même, qu’elle est experte dans ce domaine, étant maman d’un enfant autiste sévère non-verbal.

Si l’on suit son raisonnement, la sévérité d’un autiste se résume donc au trouble du langage… Exit la propreté inexistante, les troubles du comportement, les troubles alimentaires, les troubles du sommeil, les troubles sensoriels, les troubles de la visuo-motricité… L’acquisition du langage et les interactions sociales seraient donc la clé!!!

Cette charmante présidente a vraisemblablement oublié que chaque autiste a son autisme (dixit le CRA (Centre de Recherche Autisme)) et que mon fils n’a que 4 ans… Alors, oui il parle, oui il a des copains, mais dans dix ans qu’en sera-t-il??? Je ne dis pas qu’il ne parlera plus hein, mais je m’interroge sur l’évolution de son langage car, s’il a beaucoup de vocabulaire, sa diction est à améliorer afin qu’il soit compréhensible de tous, ce qui n’est pas le cas actuellement…

Je m’interroge aussi sur la propreté car, à 4 ans, il n’éprouve toujours aucune sensation lors de ses besoins… Si l’on ne fait pas attention, il demandera à être changé uniquement quand sa couche aura débordé et que son linge sera trempé.

Je m’interroge sur son évolution sociale, car au travers des nombreux témoignages que j’ai pu lire, bien souvent le rejet s’installe plus tard. En maternelle, les enfants sont encore innocents pour la plupart.

Je m’interroge sur l’évolution de ses troubles sensoriels, comme l’hyperacousie qui augmente…

Je m’interroge sur l’évolution de ses troubles de la visuo-motricité, que le CRA avait estimé très importants (d’où le diagnostic) et nous avait expliqué que vu leur ampleur, ils seraient toujours là, diminués, mais toujours présents.

Je m’interroge sur l’évolution de ses troubles alimentaires, inexistants lors du diagnostic, et qui sont en augmentation perpétuelle depuis… À long terme, il risque de développer des carences, des caries, et faire soigner un enfant autiste en France ça relève presque du miracle (un peu comme la scolarisation).

Enfin bref, vous l’aurez compris, le langage, qui reste une grande et belle victoire, ne résout pas tout, même s’il est aussi certain que ça facilite beaucoup les choses et que depuis, les crises ont largement diminué…

Alors, je m’interroge et je m’inquiète sur l’impact de mes pairs, comme cette présidente d’association, sur ces familles débarquant dans l’autisme. Avec de tels propos et de tels préjugés, que vont-elles penser? Comment vont-elles agir avec leur enfant?

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Maman de six enfants dont le petit dernier est TSA. Fondatrice et présidente de l'association "Autismopolis, le monde de Melvinn et ses amis", partenaire de l'association "Bouger pour l'autisme", dont je suis la coordonnatrice de l'antenne 71. Je sensibilise aussi à l'autisme via les réseaux sociaux (Facebook, Instagram et Twitter) Je suis aussi blogeuse et youtubeuse à mes heures perdues.