Le deuil de l’enfant parfait, normal?

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Participer à des échanges sur des pages d’entraide, ça nous permet de constater que nous ne sommes pas seuls à affronter les difficultés du quotidien avec nos enfants qui ont reçu des diagnostics. TDA/H  – TSA  – APERGER  –  DYSPHASIE  –  DYSPRAXIE  – DYSORTHOGRAPHIE  –  DYSCALCULIE  –  TAC  –  TOP  –  TAG  – SGT  –  etc. sont autant d’acronymes avec lesquels on devient on ne peut plus familier, trop peut-être.

Ces échanges nous permettent de jeter un coup d’œil dans l’univers de ces autres qui compatissent, qui passent ou sont passés par ce même chemin. D’aller chercher auprès d’eux conseils, écoute, réconfort, espoir. Mais aussi de partager nos découvertes, nos apprentissages et à notre tour conseiller, écouter, réconforter…

Sur plusieurs de ces pages, je lis la détresse, la douleur, le désespoir de parents qui demandent conseils pour faire le deuil de l’enfant parfait, de l’enfant normal. Des parents blessés qui demandent comment apprendre à accepter la différence de leur enfant. Et chaque fois, je ressens cette même réaction montée en moi, ce même désir viscéral de pouvoir m’asseoir avec eux, les prendre dans mes bras, leur verser un café et les écouter se raconter. Les laisser évacuer les peines, frustrations, colères, douleurs, peurs  vis-à-vis cet inconnu qui se trouve soudain à leur porte, qui envahit leur univers, leur vie, leurs nuits. Et puis, leur partager ma vision, mon expérience face aux diagnostics de Fiston.

Peut-être parce que j’ai une vingtaine d’année à côtoyer enfants et parents en milieu de garde, chacun avec son histoire, ses forces, ses difficultés, mais pour moi, Fiston était, est et sera toujours parfait dans sa différence. Il est, après des moments très difficiles dus à une médication inadéquate, lui. Il est mon garçon. Celui que j’ai mis au monde, allaité, cajolé. Cet enfant qui m’a fait sourire, rire aux éclats, mais aussi fait pleurer, damner. C’est l’enfant expressif, brillant dans sa réflexion parfois si particulière, si songée.  Peut-être est-ce mon vécu d’éducatrice à la petite enfance qui m’a permis de côtoyer toutes ces familles uniques en soi et aux particularités diverses, mais depuis longtemps, je considère que chaque enfant est différent, à sa façon, diagnostic ou non.

Je ne dis pas que la vie est toujours belle et facile, ce serait mentir de façon éhontée. Je considère avoir pleuré plus qu’il ne devrait être possible de le faire dans une vie entière, car le combat pour que mon enfant soit compris, respecté et accepté a été lourd et ardu. Et il continue. Car mon enfant n’est pas aussi « malléable » que la majorité ou que la société ne le voudrait. Oui, il est rigide, têtu, colérique, immature… Mais il est aussi sensible, rieur, moqueur, affectueux, brillant, empathique, expressif, respectueux, pacifique…

Pour employer une expression qui en a fait rire plus d’un, « la vie n’est pas rose bonbon et remplie de licornes qui pètent des arcs-en-ciel ». Mais mon enfant est parfait dans ce et dans qui il est. C’est un enfant normal dans un monde imparfait et bien peu ouvert aux différences, quelles qu’elles soient.

Mon enfant est certes différent, oui. Il est unique, il est lui. Tous les enfants sont différents, certains se voient confronter à de plus grands défis que d’autres, mais avec l’appui, l’amour, le travail et leurs capacités propres, les possibilités sont infinies.

Il y a peu, j’ai croisé la maman d’une brillante fillette que j’ai eu le bonheur de côtoyer. Sans entrer dans tous les détails, je dirais simplement qu’elle est atteinte d’une paralysie cérébrale qui l’empêche de parler sans un programme spécial d’ordinateur ou de se déplacer sans un fauteuil adapté. La maman me confiait que c’était en ce moment difficile car la fillette grandissant, prenant de plus en plus conscience de ce qui la rend différente de la majorité qui l’entoure, elle se dénigre. J’ai alors conseillé à la maman de regarder, avec fillette, le film La Théorie de l’Univers, qui raconte l’histoire de Stephen Hawkins. Je crois qu’il n’y a pas plus bel exemple pour montrer à nos enfants qu’ils ont toutes les possibilités s’ils y croient.

Trouvons pour nos enfants des modèles ayant défié l’adversité, quelle qu’elle soit, et qui les rejoignent, même s’ils n’ont pas les mêmes diagnostics, même si leurs difficultés n’ont pas été les mêmes. Montrons à nos enfants que quand on veut, on peut défoncer des portes et briser des idées préconçues. Montrons-leur que malgré l’adversité, il est possible de réussir. Encourageons-les. Rappelons-leur que nous sommes leurs alliés, que nous croyons en eux. Faisons-leur sentir qu’ils sont parfaits tels qu’ils sont.

Je répète constamment à mes fils que je suis fière d’eux, de leurs efforts et que moi, je suis la plus chanceuse des mamans car je suis leur mère. Je grandis, j’apprends avec eux chaque jour et je les en remercie. Je ne leur cache pas mes difficultés et leur père non plus. Ils savent que papa et maman ne sont pas parfaits et que nous apprenons, nous aussi, de nos erreurs.

Je n’ai pas vécu de deuil de l’enfant parfait, de l’enfant normal. Pour moi, ils sont parfaits,  TDA/H – SGT – TOP  –  TAC – ANXIÉTÉ  –  TMS  –  etc. inclus.

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Éducatrice à la petite enfance depuis une vingtaine d’année, adepte de l’entrainement en force pour ne pas perdre complètement la tête, Nancy Ringuet, très possiblement TDAH, est maman de deux garçons à diagnostics : un grand TDA sévère et un plus jeune SGT, TDAH impulsivité mixte et TOP. C’est un long combat qui aura mené aux diagnostics du plus jeune, et un long combat qui s’engage pour faire reconnaître ses besoins. Passionnée de recherches et assoiffée d’en apprendre plus, elle fouille le net sous toutes ses coutures. Elle partagera ici des textes et réflexions sur ce vécu différent de mère chef de famille, avec un conjoint dont le travail l’amène à être absent.