Depuis que l’autisme a cogné à notre porte, j’ai le sentiment de vivre avec une minuterie dans la tête. Le tic-tac que j’entends est celui du temps que mon fils passe sur toutes les listes d’attente sans services et évaluations appropriées. Ce tic-tac est très rapide, comme la croissance de nos enfants et les moments de bonheur que nous passons avec eux. C’est difficile d’être en attente quand nous sommes habitués d’être en action. Alors que faire pour ne pas sentir que le temps glisse entre nos doigts? Je vous avoue, je ne le sais pas. J’essaie de me réconforter avec des phrases vides de sens telles que : « Ça lui laisse le temps d’être plus mature » ou « Il évolue quand même à son rythme. » Mais, ça ne ralentit pas cette fameuse minuterie maintenant nichée dans mon cœur.
Le temps qui s’écoule fait justement en sorte que je doive me battre plus fort pour les droits et besoins de mon fils. Certains penseront que je n’ai qu’à me tourner vers le privé. Nous le faisons déjà, pour nos deux enfants. Malheureusement, notre budget a des limites que mon cœur n’a pas. Ceux qui pensent à la loterie rêvent de voyage, de maison et de voiture. Moi? Je rêve de thérapie, de répit et de spécialistes.
Parfois, pour faire taire le tintamarre incessant de la machine du temps, je rêvasse à un monde meilleur. Une société qui se donnerait les moyens d’intervenir rapidement, qui ne laisserait pas tomber les parents, mais surtout les enfants. J’imagine une structure sociale sans liste d’attente, qui s’ajuste aux besoins de l’enfant et qui offre des moyens d’intégration scolaire optimale. Je souhaite une vision collective et à long terme de l’inclusion des personne à besoins particuliers. Vous pensez que c’est utopique? Je sais, je rêve là. C’est mon Disneyland. En y pensant bien, je souhaite plutôt que les bruits de ma tête et de mon cœur soient assez bruyants pour que tout le monde les entende. Qu’ils soient assez insupportables pour qu’ils forcent les dirigeants à nous écouter, pour vrai. Qu’ils soient assez étourdissants pour que nous en fassions un projet de société. Qu’ils soient assez insoutenables pour que les indifférents connaissent la pression que vivent l’entourage et la personne touchée. J’espère que les bruits des inquiétudes des personnes touchées par l’autisme seront si forts que nous serons un jour entendus, mais surtout compris.
