Mon enfant n’est pas mal élevé, il est simplement différent. Il est né avec une chimie qui s’effectue de façon différente au niveau neurologique. Mon enfant, même une fois grand, ne passera peut-être jamais droit dans le moule de notre société normative. Mon enfant a des besoins particuliers, là maintenant, alors qu’il croît et apprend lui aussi ce qui compose cette différence.
Mon enfant n’est pas autiste, TSA ou Asperger. Mon enfant a un SGT. « Un quoi? Qu’est-ce que ça mange en hiver ça? Bon une autre excuse pour laisser les enfants faire ce qu’ils veulent au lieu de les élever! » Laissez-moi vous éduquer…
Le SGT, c’est l’acronyme pour Syndrome de Gilles de la Tourette… « Oh non!!! Il dit des gros mots sans se contrôler alors??? » Heu, non. La coprolalie n’affecte qu’environ 10% des cas de SGT, et n’est souvent qu’une phase. En fait, le SGT est une affection qui doit son nom au neurologue français Georges Gilles de la Tourette qui a été le premier à le décrire. Il se caractérise par des tics moteurs et des tics vocaux qui se développent durant l’enfance et persistent toute la vie. En plus des tics, le SGT est souvent associé à d’autres manifestations telles que des troubles obsessionnels compulsifs (TOC), des difficultés attentionnelles, des difficultés d’apprentissage et des problèmes de comportement (hyperactivité, agressivité) qui nuisent au fonctionnement scolaire et social du jeune. (cenopfl.com)
Bien que l’on ignore la cause exacte du SGT, les chercheurs croient qu’il est probablement causé par des changements dans certaines zones du cerveau ainsi que par des perturbations des messagers chimiques du cerveau (comme la dopamine, la sérotonine et la norépinephrine).
Mon enfant, dans la complexité de son diagnostic, « souffre » aussi de TDA/H – d’impulsivité de type mixte, de trouble oppositionnel avec provocation. Je hais le mot souffrir dans ce contexte, mais cherche encore quel autre mot utiliser pour faire comprendre aux gens que mon enfant n’a pas plus choisi tout cela qu’il n’a choisi d’être blondinet aux yeux verts. Oui, avec le temps, avec la constance, avec encouragement, il apprendra à gérer ce contexte particulier qui est le sien. Il apprendra à reconnaître les signes avant-coureurs de la crise, à éviter les déclencheurs, qu’ils s’agissent de stimuli extérieurs, de gens ou de circonstances.
Mais en ce moment, du haut de ses 8 ans, il est difficile pour lui d’expliquer l’ensemble de ce qui se passe. La tristesse sort parfois sous forme de colère… Oui, il connait son diagnostic. Pour moi, il était inimaginable qu’il ne soit pas présent lorsque la pédopsychiatre l’a annoncé. Ce diagnostic est le sien. C’est quelque chose qui sera partie intégrante de sa vie pour le reste de celle-ci. Il était illogique pour moi qu’il soit médicamenté pour son TDA/H sans savoir pourquoi il prend cette médication. Il en est de même maintenant que nous savons que le SGT et le TOP s’ajoutent. L’explication fût simple. Je lui avais déjà expliqué que le TDA/H était un peu comme une chimie, une connexion de minuscules fils, appelés neurones, qui se faisait de travers. Le SGT, lui ai-je dit, c’est qu’il y a une autre chimie, une autre connexion qui se fait aussi tout croche. Pour lui, c’était une explication imagée et logique qu’il comprenait bien. Il a aussi compris qu’un diagnostic explique des choses, mais n’excuse pas tout.
Les journées, les semaines, les mois ne sont pas toujours au beau fixe. Il en aura fallu du temps et de l’acharnement pour que mon enfant soit enfin vu par le bon spécialiste, pour qu’on nous prenne au sérieux. Pour qu’enfin, quelqu’un pense à changer la médication. Les psychostimulants n’auront eu chez lui qu’un effet négatif, donnant par ce fait une anxiété monstre à son grand frère à la mention qu’il prenne peut-être lui aussi CE médicament.
Il aura fallu le rassurer et lui expliquer le contexte particulier de son petit frère, mais lui aussi en aura subit les conséquences. Pendant deux ans, il aura vu se créer un fossé entre lui et ce petit frère avec qui il avait eu tant de plaisirs, une si belle complicité… Il aura vécu les crises de rage, vu les larmes couler sur mon visage, entendu ces mots qui nous poignardent au cœur, pleurer dans mes bras de peur. L’étincelle dans son regard lorsque, peu après le changement dans la médication, il me dit : « Maman, c’est le fun, j’ai l’impression de retrouver mon frère… »
Car pendant deux ans, c’est comme si on avait soudain implanté un étranger dans ma famille… D’enfant enjoué, rieur, moqueur, affectueux, il ne restait qu’une ombre bien pâle. Mais voilà que depuis quelques mois, il semble renaître de ses cendres. Ses câlins qui m’ont tant manqué pleuvent en abondance. Les timides et rarissimes bisous sur la joue ont été remplacés par des torrents d’affection qui ont marqué les premières années de sa vie. Les je t’aime ont repris la place des je te hais; et le titre de plusssss meilleure maman du monde a repris le pas sur un autre que je préfère oublier de par sa grossièreté.
La carapace que j’avais construite autour de nous, pour nous protéger, se fissure lentement, mettant fin à l’isolement.
Mon enfant est différent. Mon enfant vit et vivra toujours avec un diagnostic de SGT. Mon enfant n’est pas mal élevé. Mon enfant est différent, mais il mérite le respect tout autant.
