Voilà bientôt un an que nous avons officiellement eu le diagnostic d’autisme de notre fils, Mathis. Nous avons passé à travers des montagnes russes d’émotions. De la colère, de la peine, du découragement, mais aussi du soulagement, de la fierté et de l’espoir. Évidemment, nous sommes entourés de gens qui nous aiment et qui veulent nous aider. Par contre, la maladresse ou l’incompréhension de certains ont fait en sorte que nous avons entendu toutes sortes de choses et de phrases à propos de notre fils dans la dernière année. Des vertes et des pas mûres! Ces phrases nous ont été dites dans le but de nous aider, de nous rassurer ou même de nous faire rire. Je n’ai donc aucune rancune envers les personnes qui m’ont dites ces choses. Même si, sur le coup, ça m’a blessée ou fâchée, je sais que l’intention n’était pas mauvaise! Je vous ai donc concocté le top 10 des pires choses qu’on m’a dites cette année :
« Imagine tout ce que tu pourrais faire et tout ce que tu pourrais te payer s’il n’était pas là! » Cette phrase me donne froid dans le dos!! Juste à l’idée que mon fils ne soit pas parmi nous, je suis totalement bouleversée!! Je ne peux tout simplement pas le concevoir… c’est mon enfant!! Rien de ce que je fais pour lui est un sacrifice. Même si c’est souvent difficile et que ce que nous dépensons en thérapies spécialisées mensuellement pour lui est équivalent à un paiement de maison, tout ça vaut le coup puisque que ça contribue à son bon développement. Je m’en fous des voyages, des vêtements ou des voitures de luxe, ce que je veux, c’est assurer le bonheur de mes enfants et contribuer au développement de leur plein potentiel. C’est donc ce que je tente de faire, je n’ai besoin de rien d’autre.
« Quoi tu es encore enceinte? Tu n’as pas peur qu’il soit comme l’autre? » L’autre, comme tu dis, il s’appelle Mathis et c’est un merveilleux petit garçon. Il est beau, intelligent, sensible, courageux, heureux et il remplit nos vies de petits bonheurs, tout comme le font ses deux frères qui ne sont pas autistes. Si nous avons choisi d’avoir un autre enfant, c’est parce que nous en voulons un autre, point. Peu importe qu’il soit différent ou non, nous le désirons et il a sa place parmi nous. Prend bien note que ce que tu en penses n’a aucune influence sur nos vies et sur nos décisions.
« À la télévision, ils ont dit que ton fils est autiste à cause de tout ce que tu as mangé de mauvais depuis que tu es petite! » Bang! Tu me dis que c’est de ma faute? Que j’aurais pu l’éviter? Mon cœur de mère saigne!! Parce que les sacs de chips et de bonbons que j’ai mangés quand j’étais petite n’ont rien à voir avec l’autisme de mon fils! Mon enfant n’est pas malade, il est différent. Il a été conçu et programmé comme ça, point! Tu sais, il ne faut pas croire tout ce qui se dit sur Internet et à la télévision.
« Ma coiffeuse m’a dit que c’est parce que tu as une mauvaise énergie si personne n’arrive à lui couper les cheveux! » Ta coiffeuse est dans le champ! Mon fils est autiste et a un trouble sensoriel, le fait de se faire couper les cheveux le terrorise, peu importe qui lui coupe les cheveux et dans quel salon il va. Si c’était si simple, j’enverrais quelqu’un d’autre l’accompagner chez la coiffeuse, mais pour l’avoir essayé, ça ne donne absolument rien. En fait, j’ai tout essayé! Tu n’as pas idée de tout le travail que nous faisons avec lui pour tenter de le désensibiliser et de le mettre à l’aise… Rien avoir avec mon énergie, je te le garantis!
« Dans la vie, il n’arrive rien pour rien! » ou « On vit les épreuves dont nous sommes capables de faire face! » Ça, je l’entends souvent et de plusieurs personnes différentes. Loin de moi l’idée de te blesser dans tes convictions, mais je n’y crois pas du tout! Si tu aimes croire que c’est vrai, tant mieux pour toi mais ne tente pas de me convaincre. C’est comme si tu me disais que mon fils était différent parce que je suis capable de vivre avec : c’est donc de ma faute? Dirais-tu à un enfant qui est en train de mourir de faim ou de mourir du cancer : tu es né pour passer à travers ce calvaire!? Ça n’a pas de sens! Dans la vie, il nous arrive plein d’affaires par hasard, point.
« Mais oui, mais sort le cet enfant-là! » Phrase que quelqu’un m’a dite après que j’aie refusé une de ses invitations. Je lui ai expliqué que derrière cette simple sortie qu’elle me proposait, se cachait une logistique immense dans le but que mon fils ne fugue pas et soit un minimum fonctionnel, et que malgré tous nos efforts pour que tout se passe bien, après cette sortie, mon fils ne dormirait probablement pas de la nuit à cause du stress et de toutes les stimulations que je lui aurais fait vivre en l’amenant à cet endroit. Alors évidemment que mon fils sort, des sorties et des activités on en fait, mais pour l’instant pas n’importe où!
« Ah! Il a 2 ans, il n’est pas pire qu’un autre ton petit! » C’est un médecin de l’urgence d’un hôpital pédiatrique qui m’avait lancé ça quand nous étions dans son bureau et que je tentais de contenir mon fils qui criait de panique. Il était terrorisé pauvre petit loup. Ce qui m’a le plus dérangé, c’est que le médecin n’a pas tenté de comprendre dans quel état d’esprit mon fils était ni pourquoi il l’était. Elle l’avait étiqueté »terrible two » et l’a traité de façon froide et détachée sans tenir compte de son autisme.
« La soeur de ma voisine a un fils autiste, je l’ai vu l’autre jour… je comprends ce que tu vis! » Heuu NON!! Tu ne sais pas ce que c’est que l’autisme et encore moins c’est quoi vivre avec un enfant autiste juste parce que tu en as croisé un dans la rue l’autre jour!
« Je regarde tes photos sur Facebook et il a l’air ben normal! » Cette phrase-là, je l’ai entendue souvent, surtout avant le diagnostic de mon garçon, lorsque je me confiais sur mes inquiétudes face à ses difficultés. Ça me fâchait parce que ces personnes connaissaient à peine mon fils et se permettaient de le juger selon des photos!
« Il est autiste, mais au moins il est beau! » Phrase dite d’une personne âgée qui aime énormément mon fils et qui dit tout ce qu’elle pense. Cette fois-là, mon chum et moi sommes partis à rire! Parce que nous savons que son autisme ne lui enlève rien et en plus, c’est vrai qu’il est beau!
Comme je vous l’ai dit plus haut, je n’en veux pas à ces personnes, car je sais qu’ils ne voulaient pas me blesser ou diminuer Mathis. La plupart d’entre eux se sont tout simplement mal exprimé ou n’ont pas réfléchi avant de parler. Il ne faut surtout pas oublier qu’à travers ces dizaines de phrases maladroites et blessantes, j’en ai aussi entendu une centaine de belles et senties, remplies d’amour et de compassion. Croyez-moi, ce sont elles qui comptent et que je retiens le plus! 🙂
